Pagina's

maandag 23 december 2013

Wens voor 2014

Niet dat ik nu beter ben
maar toch voelt alles
compleet anders
dan toen ik nog
echt ziek was.

Ik woon tegenwoordig
in een tussengebied,
dé plek om te bivakkeren
als je nog niet bent
waar je zijn moet.

Ik denk niet meer
in goede dagen
en slechte dagen.
Eigenlijk zijn alle dagen
wel een 'soort van' goed,
met soms een slechte dag.

Een goede dag
is niet een dag dat ik
heel veel kan doen.
Een goede dag
is een dag waarop ik
gewoon mijn ding doe,
of dat nu veel
of weinig is.
Ik doe wat ik wil doen
en sta er niet
te veel bij stil.

Een goede dag
is een dag dat ik voel
dat ik een slechte dag heb,
alles laat vallen
en mijn rust pak.

Een goede dag
is een dag dat ik
kan anticiperen
op wat er gebeurt.

Een goede dag
is een dag
dat ik aanbied
op school te helpen
met het kerstdiner
en geen angst heb
dat ik moet afbellen.

Terugkijkend zie ik
heel veel vooruitgang
ook al is het
in een traag tempo.
Vooruitgang die ik niet zie,
als ik naar vorige week
of vorige maand kijk.
Totdat ik me bedenk
dat douchen
twee jaar geleden
nog een activiteit was
waarvan ik uren
moest bijkomen.
Dat kan ik me nu
bijna niet meer voorstellen.
Gelukkig maar.

Het normale leven
lijkt zo dichtbij,
maar staat ook nog
heel ver van mij af,
jammer genoeg.

Ik heb mijn handen vol
aan zorgen dat ik
bij ben met de was,
met de katten verzorgen, 
met het eten maken,
zonder dit uit te besteden.

Ik heb mijn handen vol
met moederen over mijn kind.
Snel, voordat hij
er te oud voor is.

Ik heb mijn handen vol
met het opbouwen
van veerkracht,
met de rek zoeken,
zodat ik straks weer weet
hoe ik kan meeveren
met de waan van alledag.

Ik heb mijn handen vol
met me voor te bereiden
op het zetten van stappen
in het echte leven,
waar mensen werken,
elkaar bezoeken,
hun huizen op orde houden,
sporten en hobbies hebben,
en wat mensen allemaal doen
in het 'echte' leven.
Eigenlijk weet ik dat
niet meer zo goed.

Het leven
dat ik had,
is niet het leven
dat ik nu nog wil.

Het leven
dat ik heb
is het leven
dat me leerde
dat stilstaan
geen stilstand
hoeft te zijn.

Het leven
dat ik wil,
speelt zich af
in de 'echte' wereld
met veel ruimte
voor vertraging
en nietsdoen.

Mijn wens voor 2014
is een jaar vol
vertraging, rust, ruimte,
ontspanning en zinloos nietsdoen
zodat ik grote stappen kan zetten
in mijn herstel.


Mijn wens voor jou,
lieve lezer van dit blog,
is dezelfde wens
die ik vorig jaar voor je had:
Ik wens dat je
voldoende voorstellingsvermogen hebt,
om van 2014
een prachtjaar te maken.

Stel je eens voor.... 
Het zou toch super zijn dat....
Wat als het ondenkbare gebeurt....
Stel je eens voor en begin met genieten,
dat kan ook als je op de bank zit....

vrijdag 29 november 2013

Uitje van school en de dagen erna...

Deze week
ging ik
op dinsdagmorgen
mee
met een uitje
van school.

Thuisgekomen
voelde ik me goed.
Sterker nog,
ik verkeerde
in een hysterische
overwinningsroes.

Die roes
was zó sterk
dat ik in de middag
even moest
gaan liggen
en dat deed ik,
tot nu eigenlijk.

Drie dagen liggen
geeft tijd
om te denken.
Waarom
voelt dit
toch zo goed?
Want evengoed
lig ik nu plat.
Wat is het verschil
met vroeger?

Het verschil is,
hoe ik
ermee omga.
Het verschil is,
wat ik voel.
Het verschil is,
dat er geen pijn is.

Ik ben moe,
gewoon moe
van iets doen
terwijl ik niets
gewend ben.

Het verschil is
dat ik kon meegaan
zonder problemen
tijdens het uitje.

Het verschil is
dat ik erna
toegaf aan
het moezijn.
Dat was vroeger
vloeken in de kerk.

Dus lig ik
in bed
en wacht
tot de moeheid
wegzakt
en besef me
dat als ik iets
heb geleerd
de afgelopen jaren
dan is het
dat een goed bed
héél belangrijk is.
Dat
en een portie humor,
een pondje geduld
en een kilo
onverwoestbaar
goed humeur.

Wat een stappen weer,
zo stilliggend in bed.....

dinsdag 26 november 2013

Uitje van school

Vandaag
sta ik vroeg op.
Iets vroeger
dan anders.
Meteen wassen
en ook
meteen aankleden.
Ontbijt naar
binnen werken.
En dan....
dan gaan we op stap.

S. en ik
gaan naar school.
Zijn klas
heeft een uitje
en ik ga mee.

Voor t eerst
in 5 jaar
ga ik mee
met zijn klas.
Gelukkig
nog net
op tijd,
hij zit
in groep 8.

De andere ouders
die meegaan
zijn gepokt
en gemazeld.
Ik niet,
ik ben bleu.

En ik geniet.
Ik ga mee!
Op de fiets,
naar een boerderij.
Daar aangekomen
moet ik
'mijn groepje'
in de gaten houden
en zorgen
dat ze niet
al te erg
gaan gillen.

Het verbaast me
hoe ik
heel makkelijk
de gillende kinderen
langs me heen
laat glijden.

Ik geniet.
Gil maar raak,
doe maar,
het deert me niet.
En nou allemaal 
koppen dicht!
Want opletten
moet wel.

Weer thuis
ben ik
koud,
nat,
vies,
dorstig,
maar niet moe,
en niet overprikkeld.

Wat een dag.
Wat een stap.

zaterdag 21 september 2013

Muziek

Het is zaterdag,
ik ga even naar de stad.
Ik loop de winkel uit
waar ik brood kocht
en hoor muziek.
Niet zomaar muziek,
maar grote trommels!

Vier mannen
lopen in de straat
en trommelen.
Mensen blijven staan.
Wat is dit,
wat doen die kerels
met die trommels?
Het is al snel
een vrolijke boel.

Voor een winkel
blijven ze staan,
en maar trommelen.
Dan loopt er
een man
naar buiten.
Nu zie ik pas
wat het is.
Een modeshow.
De winkel
bestaat tien jaar
en viert het
met muziek
en een modeshow,
midden op straat.

Het trommelen
gaat door,
de sfeer wordt
steeds joliger.
Mensen klappen.
Mensen joelen.

Ineens
stromen
de tranen
over mijn wangen.
Ik sta hier,
zomaar,
tussen allemaal mensen.
Ik kan ervoor kiezen
te blijven staan
en te luisteren,
zomaar,
omdat ik dat wil.
Ik hoef niet meer
naar de winkel
en terug.
Ik kan lanterfanten,
naar trommels luisteren,
om me heen kijken,
het leven beleven.

Met een dikke strot
van emoties
fiets ik terug.
Het leven is goed
en dat tijdens een dip!

Wat nu een dip is
was vorig jaar
nog onhaalbaar.
Wat nu stilstand lijkt
was voorheen
niet mogelijk.

Het leven is top
ook tijdens een dip.

donderdag 19 september 2013

Een dip die top is...

Ik heb een dip.
Het is herfst,
heel duidelijk.
Tegelijk
met de vallende bladeren,
gebeurt er iets
in mijn hoofd.
Ik ben moe,
kom met moeite
uit mijn bed.
De concentratie
is slecht.
Dat wat vorige maand
nog moeiteloos ging,
glipt nu
door mijn vingers,
zo lijkt het wel.

Maar als er iets is
wat ik heel goed kan,
dan is het schakelen.
Daarom stap ik over
naar een andere versnelling,
een die beter past
bij de herfst.

Deken op de bank,
kat binnen handbereik,
boeken, dvd's
en de laptop.

Het enige
dat ik nu MOET
van mezelf
is elke dag
frisse lucht snuiven.

Als er iets is
dat afwijkt deze herfst
dan ben ik dat zelf.
Een totale acceptatie
van mezelf.
Het is
zoals het is.
Ik vecht niet meer
tegen wat niet  kan.
Ik doe niet meer moeilijk
over wat niet gaat.
Ik geniet van wat kan.

Wát een verschil!
En wat een ruimte
blijft er over
in mij
voor mezelf.

zaterdag 7 september 2013

Vooruitgang

Wat een goede dag, vandaag.
Ik ging niet 'even' opruimen.
Ook onderdrukte ik
de impuls
om de wc te soppen.
De drang het keukenlaatje
schoon te maken,
was helaas zeer dwingend.
Dezelfde aanval
maar dan gericht op de trap
sloeg ik succesvol af.

Ik deed een heleboel niet vandaag.
Wel lag ik lang in bed,
met de krant, de kat en een boek

Beter worden is
laten wat niet goed voor me is,
voelen wat wel goed voor me is
en accepteren wat (nog) niet kan.

Beter worden is
niet stilstaan bij wat was,
niet piekeren of wat zou moeten zijn,
niet hopen op wat komt
maar leven in het nu.

vrijdag 23 augustus 2013

Update, al langer dan een jaar bezig

Mijn éénjarig Gupta jubileum gleed geruisloos voorbij. In plaats van er bij stil te staan, schreef ik een blij stukje over het fietsen op de dijk. Steeds vaker word ik in beslag genomen door het normale leven. Maar is mijn leven nu ook weer normaal? Nee, nog verre van dat.

Als ik terugkijk op het afgelopen jaar heb ik, sinds 8 juli 2012 toen ik begon met Gupta, enorme sprongen gemaakt. Mijn leven is een stuk prettiger, makkelijker, leuker en meer ontspannen geworden. Pijnvrij leven doet veel met een mens! Niet meer alles eindeloos vooruit moeten plannen omdat een verkeerde inschatting zorgt voor weken terugslag, is wel zo relaxt. Maar ik ben er nog lang niet.

Sinds mei ben ik met behulp van de fysiotherapeut bezig met revalidatie. De eerste focus was herstel en balans, de tweede focus krachttraining en conditietraining. In gedachten zou ik nu al bezig zijn met het laatste, zou ik deze maand starten met een yoga workshop van 4 bijeenkomsten en had ik al diverse treintochten richting vriendinnen achter de rug. De praktijk is anders gebleken.

Twee keer in de week naar de fysiotherapeut is al een enorme uitbreiding van activiteiten voor iemand die zo lang plat ligt. Tel daar nog één keer in de week zwemmen bij op en dan begrijp je misschien waarom uitbreiden op andere gebieden minder soepel ging. Ik deed heus wel meer, maar dat gaat dan nog vaak ten koste van iets anders. Dat geeft niet, in gedachten was ik gewoon al wat stappen verder en nu blijkt dat niet haalbaar te zijn.

Voorlopig richt ik me dus nu op de fysiotherapeut en het zwemmen. De revalidatie gaat moeizaam. De oefeningen die ik de eerste weken deed bleken veel te zwaar te zijn en mijn lijf protesteerde enorm. Dus werd de revalidatie stopgezet en gingen we weer over op bindweefselmassage. Toen de ergste klachten verdwenen, hebben we de revalidatie voortgezet maar nu met minder belastende oefeningen. Dat ging redelijk maar ook nu kwam de klad erin omdat vanaf juli mijn oude schouderklachten weer opspeelden. De afgelopen 6 weken ben ik dus vooral weer gekneed en gemasseerd.

Wel ben ik doorgegaan met het zwemmen. Mijn oorspronkelijke plan van twee keer in de week zwemmen was veel te hoog gegrepen, dus nu zwem ik één keer in de week twintig minuten. Wel maakte ik promotie. Zwom ik eerder in de bejaardenbaan en werd ik door de bejaarden ingehaald, deze week zwom ik voor het eerst in de baan voor de 'gemiddelde' zwemmer. Dat voelt goed!

Ook fiets ik sinds deze week met minder trapondersteuning. Gewoon één tikkie zwaarder. Dat ik nog steeds veel te grootse plannen hebt blijkt maar weer. Toen ik het de fysio vertelde, zei ze, 'hartstikke goed en dan over 6 weken weer wat zwaarder zetten'.  In gedachten zette ik toen maar een streep door mijn plan om dat volgende week al te doen.

Ik blijf regelmatig last hebben van chronische zelfoverschatting en dat is onhandig. Daardoor doe ik dingen die niet zo slim zijn en maak ik planningen die niet haalbaar zijn. Aan de andere kant, wie de grens nooit opzoekt, gaat er ook nooit overheen!

Op het gebied van prikkelverwerking gaat het nog steeds goed en steeds beter. Ik ging vorige week zelfs naar de kermis! Niet omdat ik van kermis houd maar puur als experiment. Als ik een kermis aankan (gewoon erover heen lopen, ik ben nergens ingegaan), dan moet ik ook een druk treinstation aankunnen. Het ging, dus ik kan een volgende stap zetten. Maandag ga ik met de trein naar Schiphol om M. uit te zwaaien die voor zijn werk 5 dagen naar Engeland moet. Heel spannend!

Slapen blijft moeizaam gaan. Ik ben sinds deze week gestopt met de slaapmedicatie die ik al twee jaar gebruik. Deze medicatie is niet verslavend en wordt gebruikt door centra voor slaapstoornissen. Een van de medicijnen heeft echter wat bijwerkingen zoals vocht vasthouden en overgewicht krijgen. Er is inmiddels meer dan genoeg van mij, dus besloot ik te stoppen. Ook omdat ik moet leren normaal te slapen. Mijn probleem is dat ik (bleek uit onderzoek) soms wel 20 keer per nacht wakker wordt en dus nooit in een diepe slaap raak. En dus ook niet voldoende uitrust en herstel. Nu ik op andere vlakken al zoveel beter ben geworden, wordt het tijd dit aan te pakken. Ik kan toch niet mijn hele leven die pillen blijven slikken. Beter nu stoppen en een terugslag krijgen dan die krijgen als ik weer aan het werk ben of allerlei verplichtingen heb.

Tot slot, komende week ga ik naar een orthomoleculair voedingstherapeut om meer zicht te krijgen op welke voeding ik nu beter kan vermijden en om te kijken of er sprake is van een hormonale disbalans (waar het slechte slapen ook op wijst). Dat is een stap die ik al lang wou zetten en nu ik wat minder tijd kwijt ben met Gupta, komt daar ruimte voor. Ik hoop ook mijn overgewicht aan te kunnen pakken. Curieus genoeg bleef mijn gewicht tijdens de bankjaren redelijk stabiel en ben ik nogal aangekomen sinds ik meer ben gaan bewegen terwijl mijn eetpatroon niet echt veranderde.

Veel aandachtspunten dus. Het voornemen voor de komende tijd is dingen klein te houden, de dagen te nemen zoals ze komen en mezelf niet vastpinnen op grootse planningen die niet haalbaar blijken.

maandag 8 juli 2013

Op stap

We fietsen op de dijk.
'We' dat is S,
zijn beste vriend A. en ik.
Het is mooi weer,
we gaan naar het strandje
bij Schellinkhout.

Als we daar zo fietsen,
besef ik me dat we
weer een mijlpaal
hebben bereikt.

A. komt al jaren
bij ons over de vloer
maar het is
voor het eerst
dat ik met hem en S.
op stap ben.
Op stap als in:
 je fietst ergens naar toe
doet daar je ding
en dan fiets je weer terug.

A. komt al jaren
bij ons over de vloer,
hij eet vaak mee,
logeert hier regelmatig
en zag mij
jaar in jaar uit
op de bank liggen


Ik was de liggende moeder
van zijn beste vriendje.
Nu ben ik de fietsende moeder
van zijn beste vriendje.


Leuk, voor t eerst iets
heel normaals doen
met iemand die je
al jaren kent.

Op het strand
kijk ik om me heen.
Allemaal ouders
met kinderen
en aanhang.
Het ziet er
zo normaal uit.
Maar dat is het niet.
Want ik zit hier
en kijk om me heen.


Ook dit is
een mijlpaal.
Op stap met mijn kind
en zijn beste vriend.

maandag 1 juli 2013

Bezoek

Ineens is het zover,
we krijgen bezoek.
Bezoek als in:
er komen mensen
die blijven een tijd
en eten ook mee.
Dat gebeurde
in geen jaren.
We vierden elk jaar
de verjaardag van S
en de feestdagen
met een hele kleine club
en dat was het.


Bezoek dus!
Spannend!
Dat vraagt voorbereiding.
Een lekker taartje
dat ik met mijn ogen dicht
kan maken.
Een maaltijd die
maximaal lekker is
en minimaal voorbereiding vraagt.
Dat kan ik heel goed!
Ik ben immers
die kookfee op zadelkruk,
al doet de kruk
tegenwoordig geen dienst meer.
Mijn eigen benen
zijn sterk genoeg.

Het bezoek is er,
we eten taart,
we praten wat,
we drinken wat.
Ik glip de keuken in
en warm op
en maak klaar.
We eten wat,
we drinken wat,
we zitten lang aan tafel.

Als het bezoek weg is
ben ik klaar,
met de dag
en met mezelf.
Sociaal doen,
praten en luisteren,
uitwisselen en interactie,
het is allemaal
wat vreemd geworden
voor mij.

De volgende dag
heb ik keelpijn.
Ik ben niet meer gewend
zo veel en zo lang
te praten.
Ook ben ik moe.
Moe, maar tevreden.
We hadden bezoek!
Als normale mensen!
Volgend weekend
krijgen we weer bezoek.
We gaan het nog druk krijgen.

woensdag 26 juni 2013

Zwemmen

Als ik opsta
ben ik zenuwachtig,
ik ga zwemmen!
De laatste keer
dat ik dat deed
weet ik nog goed.
Ik had er weken last van.

Tijd voor eerherstel
van mijn lijf.
Ik  kan dit,
vast, hopelijk,
denk ik dan toch.

Ik zwem heel langzaam,
achter een stel bejaarden.
Ik zwem!
Ik zwem echt!
Na een kwartier
moet ik stoppen,
dat heb ik afgesproken,
met mezelf.

Uit het zwembad,
ga ik even zitten.
Voelen hoe het voelt
in dat lijf van mij.

Het voelt goed, fijn,
ik voel dat ik iets deed.
Ik ben moe van iets doen
in plaats van moe zijn
van niets doen.

Gauw weer aankleden.
Dat kost nog de meeste moeite,
in een klein hokje,
met een loeiharde radio
die staat te tetteren
door luidspeakers 
en waaraan
niet valt te ontsnappen.

Nu zwem ik elke week.
De bejaarden zwemmen
nu achter mij aan,
want ik haal ze
continue in.

Deze weken heb ik
continue spierpijn
van het zwemmen
en het revalideren.
Spierpijn is niet vreemd
of gevaarlijk.

Gewoon twee dagen
een beetje spierpijn
na wat beweging
is normaal.

Hoe anders dan
in de ME dagen
toen spierpijn
weken aanhield.

Ik zwom nu
de ME voorbij
en liet de onlogica
van de pijn
ver achter me.
Nu nog toewerken
naar een gestroomlijnd lijf
en leren leven
met die tetterende radio.



donderdag 13 juni 2013

Stress en de amygdala

Zo lang ik bepaal wat er gebeurt
gaat het goed met mij.
Ik doe oefeningen, mediteer, revalideer,
en word zo elke dag een beetje beter.

Maar het leven is niet maakbaar
en soms dringt de buitenwereld
op een wrede manier
mijn cocon van herstel binnen.

Weken van stress en verdriet
door de gruwelijke moord
op een held uit mijn jeugd
maken dat mijn brein
niet meer tot rust komt.
Wat ik ook doe, het blijft malen.
de amygdala slaat alarm,
slapen lukt bijna niet.

Ineens ben ik weer
terug bij het gevoel
van een jaar geleden.
Zwevend van moeheid,
niets kunnen relativeren,
alles is teveel.

Maar ik weet  veel meer
dan een jaar geleden.
Ik weet dat de amygdala
denkt dat het alarm moet slaan.
Ik doe daarom gewoon
wat ik wil doen.
Ik zwem, ik ga naar de winkel,
doe mijn oefeningen,
beweeg in slow motion
en ontspan zo veel mogelijk.
De amygdala wordt
door mij toegesproken
als was het een kind.
Stop stop stop
met dit hysterische gedoe.
Stress is niet hetzelfde als ziek zijn
en gaat vanzelf weer voorbij.
Hoor je me? Stop stop stop.

Het besef dat dit kan,
dat ik niet in paniek raak,
dat ik weet wat er gebeurt,
maakt mij dankbaar
en geeft goede moed
voor de toekomst.


woensdag 15 mei 2013

Update Gupta behandeling

Bijna al weer 4 maanden geleden dat ik de laatste update schreef. Ik heb het ook zo veel drukker dan voorheen dat het er bijna bij inschiet. Maar hier komt dan de voortgang.

De grote sprong van de afgelopen maanden is op het gebied van prikkelverwerking. Waar ik hiervoor op vrijwel alle gebieden vooruit ging, bleef de amygdala toch op hol slaan bij mensenmassa's, geluiden, felle kleuren, te veel doen. Dat is heel langzaam opgelost. Ineens was het weg. Of ineens realiseerde ik me: "ik sta op de markt en ik word niet misselijk".

Natuurlijk moet ik nog goed uitkijken en je zal mij nu niet meteen volgende maand bij een popconcert in de kuip aantreffen maar ik ben nu wel zover dat ik tegen M. zei dat hij voor dit najaar maar eens een voorstelling of optreden in ons muziektheater moet uitzoeken. De gedachte op een avond ergens naar toe te gaan en geluid, licht en drukte over me heen te laten komen is niet meer heel afschrikwekkend.

Zolang ik mijn eigen agenda bepaal en er geen druk van buitenaf wordt opgelegd (maar voor wie geldt dat eigenlijk niet) gaat het redelijk tot goed met me. Ik kan dagelijks naar buiten, soms zelfs meerdere keren, wandel een paar keer per week en ben op alle fronten actiever dan voorheen.

Dat het evenwicht heel wankel is merkte ik in de maand maart toen een opeenstapeling van verjaardagen, verplichtingen en een verbouwing in ons huis maakte dat ik ineens heel erg afgleed. Maar het feit dat ik hiervan weer redelijk snel herstelde, heeft me geleerd dat het herstellend vermogen van mijn lichaam weer steeds meer doet wat het hoort te doen.

Gisteren zette ik een volgende grote stap naar herstel. Ik begon met een revalidatietraject bij mijn fsyiotherapeut. Ik ben daar nu al ruim een jaar 'kind aan huis' en zij weet inmiddels als geen ander hoe mijn lijf in elkaar zit. Nu gaan we twee keer in de week trainen. Het eerste doel is spiergroepen sterker maken en werken aan coördinatie en evenwicht. Later komt daar trainen op uithoudingsvermogen bij. Het feit dat ik deze stap kan zetten, na 5,5 jaar niet bewegen, raakt me diep.

Vanmorgen werd ik dus wakker met flinke spierpijn. Vandaag moet ik mijn amygdala kalmeren, want voorheen was spierpijn een teken van Groot Alarm. Spierpijnen traden immers ook op na een uitgebreid gesprek met een vriendin. Kortom, totaal niet gerelateerd aan enige fysieke inspanning en met de neiging weken te blijven. Mijn lichaam moet leren dat spierpijn ook normaal kan zijn. Ik moet dat vertrouwen nog krijgen.

Tussen al dat beter worden en meer doen in, houd ik me nog steeds bezig met de Gupta training. Dat is de basis. Wel doe ik minder dan voorheen, de noodzaak is minder. Ik doe dagelijks de meditaties en ademhalingssessies en ben veel bezig met dingen rustig te doen, met een 'kalme geest'. Maar waar ik mezelf er voorheen voortdurend aan moest herinneren om dingen langzaam te doen (omdat dit beter is voor de amygdala), wordt dit nu, na bijna een jaar van herhalen, bijna ingesleten gedrag. Ik heb mezelf nieuw gedrag aangeleerd en als vanzelf ontspan ik meer en geniet ik vooral meer. Ik moet veel minder van mezelf, kan veel meer loslaten.

En dat is blijkbaar de hele truc. Hoe meer ik ontspan, hoe meer ik signalen stuur naar de amygdala dat er niets aan de hand is, dat boodschappen doen niet 'ziekmakend' is, dat ik best meerdere dingen achter elkaar kan doen....

Voor die momenten dat ik merk dat ik toch geagiteerd raak of op adrenaline loop en inteer op reserves, gebruik ik de STOP techniek die Gupta me heeft geleerd. Maar zoveel komt dat niet eens meer voor. Het doordraaien in mijn hoofd en lichaam, dat voor mij zo kenmerkend is voor de ME, komt veel minder voor.  Ik voel nu veel meer wat er gebeurt en heb daar geen waardeoordeel meer over. Ik herken de gevaarlijke momenten. Het gaat namelijk niet eens om die momenten maar om het gedrag er na: neem je de tijd om dan te ontspannen en te erkennen dat je rust nodig hebt of ga je door omdat er iets af moet? Nu kan ik veel makkelijker denken: "nu dan dus niet meer, het komt morgen wel". Voorheen moest 'alles altijd af' ook al betekende dat een terugval van dagen en weken. Sterker nog, ik deed alles snel en vlug voordat ik zou instorten omdat ik niet wist wanneer ik anders weer iets kon doen. En juist dat gedrag was ziekmakend. Ik deed heel weinig maar jaagde mezelf voortdurend op.

Alles staat of valt dus met het vermogen om te rusten en te ontspannen. Heel frappant voor een ME-patiënt die jaren plat lag. Maar ik lag dan wel plat, ontspannen was er niet bij....

Voor die lezer die hier voor het eerst komt: ME is volgens Gupta een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel, kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. De oplossing ligt in het heropvoeden van de amygdala, dat deel van je brein dat zorgt voor de klachten. Het afgelopen jaar heb ik als het ware het netwerk in mijn brein opnieuw aangelegd en de stop- en verkeersborden anders afgesteld. Met als gevolg dat veel klachten verdwenen of minder werden en ik al een heel eind op weg ben naar volledig herstel.

maandag 13 mei 2013

De markt danst niet meer

Het is zaterdag,
we gaan
een ijsje eten.
De ijssalon
ligt in
de stad.
Op zaterdag
is het druk,
heel druk.
Er is markt.

Toch gaan we
een ijsje eten.
Ik loop
door de stad
over de markt.
Voor het eerst
in jaren
gaat dat goed.
De markt
is gewoon
een verzameling kramen
met mensen
ervoor en erachter.
Ze dansen niet,
de kleuren
van de markt
en al die mensen
lopen niet
in elkaar over.
Ik word
niet misselijk.

Ik eet gewoon
een ijsje,
suikervrij,
dat dan weer wel.

Dag dansende markt,
ik ga je niet missen!

woensdag 24 april 2013

Je bent zo vergeten dat....

Af en toe
kijk ik achterom
en kijk naar
waar ik stond
en waar ik
naar toe ga.

Doe ik dat niet,
schiet ik zó
in de mopperstand.
Wennen aan
meer kunnen doen
gaat snel,
héél snel.

Zou ik toch
zomaar vergeten
dat ik
vorig jaar
om deze tijd
begon met lopen.
Ik liep
tot het huis
van Pieter
en terug.
Dat duurde
vier minuten.

En elke week
plakte ik
een minuut
aan mijn ommetje.
Ik ging van
het huis van Pieter
naar om de hoek
de steeg in
en dan naar links
en weer naar links.
Stond ik dan
weer voor het huis
dan had ik
zeven minuten
gelopen.

Dat was
het enige
wat ik deed
op een dag.
Lopen,
ommetjes,
van 7 minuten,
met telkens
een minuut
erbij.

De rest
van de tijd
lag ik 
op de bank,
gevloerd
en tot vrijwel niets
meer in staat.

Dat zie ik
als ik
achterom kijk.
Kijk ik
weer voor me
dan zie ik
het IJsselmeer.
Ik loop
in een lekker tempo
en word
niet meer ingehaald
door buurvrouw van 80.

Ik loop
bijna elke dag,
een half uur.
Het lopen
is nog steeds
het belangrijkste
wat ik doe
op een dag.

Maar daarnaast
doe ik boodschappen,
kook ik,
draai ik
een was,
lees ik,
schrijf ik,
bel ik,
ga ik naar de bieb
en haal ik
mijn kind van school.
Niet alles tegelijk
en met veel pauzes.

Nog steeds
ben ik vaak moe.
Moe van
meer doen
en nog niets gewend zijn.
En dan mopper ik.
Altijd moe,
ik ga niet vooruit,
ik sta stil
lijkt het wel.

En dan kijk ik
achterom
en kijk naar
waar ik stond
en waar ik
nu naar toe ga.

Doe ik dat niet
dan schiet ik
in de mopperstand.
Wennen aan
meer kunnen doen
gaat snel,
heel snel.

zondag 31 maart 2013

Klussen en verbouwen

Herstellen
van ME
is niet hetzelfde
als genezen zijn
van ME,
zo heb ik
weer eens
geleerd.

Tijdens de
twee weken
dat er hier
werd verbouwd
ging eerst
langzaam
en toen snel,
heel snel
bij mij
de rek er uit.

Ik werd
een snauwend monster
dat niets meer
kan relativeren.

Gelukkig
was mijn lief
zo alert
dat het
in elkaar zetten
van ons bed
en het snel inruimen
van onze slaapkamer
hoge prioriteit kreeg.

Nu lig ik
in bed.
Boven gaat
het klussen door.
Ik lig
en zoek naar
de brokstukken
van mezelf.
Ik zoek
naar het plaatje
van hoe ik
twee weken geleden
nog was,
maar vind het niet.

Dat was
een spannend spel!
'Klussen & Verbouwen',
U gaat
NU terug 
naar AF
en u blijft daar 
tot het trillen
is gestopt,
tot het snauwen 
is afgenomen,
en u niet
meer denkt
om te vallen.

Het huis
is bijna klaar
en ik ook,
maar dan andersom.
Toch zie ik
ook nu
vooruitgang.
Dit spel
had vorig jaar
überhaupt
niet gespeeld
kunnen worden.

Zo dus!

maandag 25 maart 2013

Verjaarspartijtje (2)

We hebben
het weer gehad,
het was zó voorbij,
het partijtje van
onze 11-jarige.

Het was super
en heel erg leuk.
Zoon genoot
en ik ook,
tot mijn
stomme verbazing.

Het waren dezelfde
gillende jochies
als altijd
in hetzelfde huis
met ongeveer
hetzelfde programma.
Iets eten thuis,
iets doen buitenshuis
en dan weer
iets eten thuis.

Wat was er anders
dit jaar?
Ik!
Ik was anders,
heel anders.
Wat een verschil
met vorig jaar.

Evengoed
werd ik
vandaag wakker
met veel pijn
en het gevoel
dat mijn lijf
in een droogtrommel
vast zit.
Opstaan gaat moeilijk.
Maar dit keer
maakt het me niet uit.


Ik genoot en
verwacht nu niets,
leg me neer
bij wat is.
Mijn lijf
doet dat
immers ook.

Heb ik vandaag
lekker de tijd
voor de krant
van zaterdag.

Ik lig en geniet.
Wat ben ik al ver.
Benieuwd wat ik
volgend jaar
allemaal kan.

vrijdag 22 maart 2013

Uitdaging

Vandaag is een dag
met een uitdaging.
Wat deed ik veel
deze week.
Ik pakte het zo
verstandig aan,
vond ik zelf
dan toch.

Opruimen,
uitruimen,
uitmesten,
het moet
nu
allemaal
van mij.

Dus doe ik
telkens
even uitruimen
en dan
een kopje thee.

Na 2 dagen
staat er
onder de trap
een gigantische berg
voor de kringloop klaar.
Die berg
vertelt het verhaal
van een scheve verhouding
tussen uitruimen
en kopjes thee.

Vandaag sta ik op
maar iemand
drukt mij naar beneden.
Ik heb hartkloppingen
en ben misselijk.

De grens heeft
mij weer eens
gevonden
ook al had ik me
dit keer
zo goed verstopt.

Vandaag is een dag
met een uitdaging.
Ik moet met Zoon
naar de GGD.
Dat moet,
dat kan ik
niet afzeggen.

En daarna zou ik
met hem gaan lunchen
bij Bagels en Beans.
Dat moet,
dat heb ik beloofd.

Geen flauw idee
hoe we dit gaan doen.
Eerst maar eens
zien of aankleden lukt.

dinsdag 12 maart 2013

Snel beter worden!

Er is weinig
voor nodig
om mij
tegen het plafond
te krijgen.
Een envelop
met het logo
van het U.WV
op mijn deurmat
zien liggen
is vaak al voldoende,
Moet je voorstellen
wat er gebeurt
als 'ze' bellen.

Het telefoontje
kwam niet onverwacht.
De dag ervoor
belden ze ook,
maar was ik
naar de fysio.
Kon ik me vooraf
lekker 24 uur opvreten
wetende
dat ze gingen terugbellen.

Dat was
geheel niet nodig
bleek achteraf.
Ik werd gebeld
door een MENS
met inlevingsvermogen.
Het gesprek
viel reuze mee.

Werken is
nog niet
aan de orde.
Dat vind ik
en dat vindt
de meneer
van het U.WV ook.

Na het gesprek
weet ik
van gekkigheid
niet wat ik moet doen.
Alles in mij
is geagiteerd.

De wetenschap
dat een ander
over mij
kan beslissen
voelt niet prettig.

De wetenschap
dat de uitkomst
van zo'n gesprek
afhangt van empathie
aan de andere kant
van de lijn,
voelt niet goed.

ME is voor anderen niet tastbaar.
ME is voor anderen ongrijpbaar.
Men wil een duidelijke diagnose
gevolgd door een exacte prognose
zodat reacties daarop kunnen worden afgestemd.

Door zo'n prettig gesprek
voelt het
alsof ik
door het oog
van de naald kruip

Ik wil niet
van anderen
afhankelijk zijn.
Ik wil zelf
mijn geld verdienen
en deze periode
van mijn leven
achter me laten

Ik wil
de envelop
van het U.WV
op mijn deurmat
zien liggen
en geen enkele reactie tonen
omdat ik weet
dat het achter me ligt.

Snel beter worden!
Dat kan alleen
door rustig aan te doen.

Voorwaarts kruip!

dinsdag 5 maart 2013

De man met de hamer

Dit weekend
vierden we
de verjaardag
van ons zonnekind.

Een huis
vol bezoek
en ik doe van
blabla en klets klets
alsof het niets is.
Ik geniet van
de gezelligheid.

Wat een verschil
met vorig jaar.
Toen lag ik
op de bank
en werd
het bezoek
na 2 uur
de deur uitgezet
omdat ik
het niet meer trok.

Hoe anders nu.
De eerste
kwam binnen
om 2 uur
en de laatsten
werden uitgezwaaid
om 9 uur
in de avond.

De dagen erna
deed alles het nog.
Dat ging goed.
Dat viel mee!
Alleen vanmorgen
bij het opstaan
stond er ineens
een man naast het bed.
U kent hem vast wel,
de man met de hamer.
Hij haalde uit
en daar ging ik,
onderuit en plat op bed.

Dus lig ik nu
en sta pas weer op
als die man is weggegaan.

Het maakt niet uit,
ik lig wel lekker
en zo kan ik
even herkauwen
op wat was
en wat is
en wat nog gaat komen.

donderdag 21 februari 2013

Niet zo lekker

Deze week
voel ik me
niet zo lekker.
Een vol hoofd,
beetje rillerig,
u kent het wel.

Evengoed
ging ik
deze week
uit eten
met mijn moeder
en mijn kind,
wandelde ik
elke dag
een stukje
en deed ik
de boodschappen.

Deze week
was ik
niet zo lekker.
Ik ging daarom
's avonds wat
vroeger naar bed.

En dat was dat.
Niet zo lekker,
betekent in
mijn nieuwe wereld
dat ik vrijwel alles
kan doen
wat ik normaal
ook kan doen.

Niet zo lekker
in mijn oude wereld
betekende
dat de wereld
tot stilstand kwam.
Dat ik op de bank lag
in de wetenschap
dat het plafond
voor mij geen geheimen had.

Niet zo lekker is
in mijn nieuwe wereld
hetzelfde als
geweldig goed
in mijn oude wereld.

Best bizar,
als je erover nadenkt.
En bijna
niet uit te leggen
aan iemand
die nooit
hele dagen
op de bank lag.

maandag 11 februari 2013

Sneeuw

Als ik naar buiten kijk
is het wit.
Dat is onverwacht.
Een prachtige witte wereld
waar ik van kan genieten.
Nu wel.

Vorige jaren
zorgde de sneeuw
voor opgesloten zijn.
Mijn miniloopjes
gingen niet door
en fietsen durfde ik niet
met sneeuw op de straat.
Dus moesten we overal
op voorbereid zijn,
met voldoende
voorraad in huis.

Hoe anders
is het dit jaar.
Ik loop met mijn lief
door de sneeuw
naar de bieb,
dan een krantje halen
en meteen
door naar de markt,
wat groenten kopen.

Als we thuis zijn
zie ik dat we
een uur op stap
zijn geweest.
Dat voel ik
in mijn lijf.
Dus ga ik even zitten.
Kopje thee, krantje,
je kent het misschien wel.

En na een uur
is de moeheid weg.
Wat blijft
is een jubelgevoel.
Mijn lijf reageert
steeds normaler
op beweging.
Mijn leven is
steeds minder afzien
en steeds vaker genieten.

En sneeuw is
wat het is.
Sneeuw,
waar je doorheen
kunt lopen,
waar je van
kunt genieten,
waarin je kunt spelen,
waarmee je
sneeuwpoppen bouwt,

Beter worden
is afscheid nemen
van een wereld
die lang vertrouwd was
en omarmen wat
ik zo hebt gemist.

zondag 20 januari 2013

IJspret!

Nooit verwacht
en toch gebeurd.
Het is winter,
de sloot ligt dicht.
De mannen gaan schaatsen.
In mij kriebelt het.
Zal ik ook?
Kan ik dat?
Is het niet te vroeg?

Weg met dat getut.
Gewoon proberen.
Dus probeer ik het.
Wat zeg ik,
niks proberen.
Schaatsen!

Ik heb geschaatst.
Niet lang.
Twee keer
vijf minuten.
Maar toch.
Ik heb geschaatst!

Ik gleed
over het ijs.
Eerst wat stijf.
En ook wel bang.
Maar ik heb geschaatst.

Voor 't eerst in jaren
gleed ik over ijs,
kreeg ik rode wangen
die heftig gingen gloeien.

Ik heb geschaatst
en ging maar
één keer onderuit.
Krabbelde overeind
en ging weer verder.

Voor iemand
die jaren lang
plat lag
op de bank
is dit bijna niet
te bevatten.
Zo groot,
zo mooi,
zo heftig
en zo van mij,
voor mij,
dit moment.

Ik heb geschaatst!

dinsdag 8 januari 2013

Evaluatie behandeling: het eerste half jaar

Voor de behandeling die ik volg, heb ik een jaar uitgetrokken. Ik volg gewoon een jaar lang de adviezen op van Gupta, doe de oefeningen en hoop er het beste van. Inmiddels ben ik op de helft en dat nodigt uit voor een terugblik en misschien zelfs een conclusie.

Nu zou ik natuurlijk een stukje kunnen schrijven over dat ik zes maanden geleden grote delen van de dag plat lag en weinig buiten kwam en nu dagelijks mijn neus buiten de deur steek of dat douchen me nu niet meer volledig uitput. Is dat interessant? Nauwelijks. Hooguit bemoedigend voor een meelezende ME-patiënt die zoekt naar een behandeling.

Hoe maak ik dan wel de staat op en deel dit met jullie? Dat zal ik vertellen. Vorige week las ik mijn eigen blog van A tot Z. Ik begon gewoon bij mijn eerste stukje en ging zo verder. Ik heb gehuild en gelachen. Wat me opviel was dat ik treurige zaken met humor benaderde maar evengoed droop het verdriet, de wanhoop en de woede soms van de stukjes af. Belangrijker nog: ik herkende die vrouw niet meer. Wat een geworstel en gedoe om door de dagen heen te komen. Ik had zo met haar te doen. Ik ben haar niet meer. Ik ben haar voorbij gelopen.

Als ik goed nadenk weet ik nog wel hoe het was  om ME te hebben en niets te kunnen. Maar het staat ver van me af  nu. Ik ben zo gewend geraakt aan meer beweging, vrijheid, vertrouwen in mijn lijf dat mijn wereld compleet veranderd is. Dat is zichtbaar in het huis: de zadelkruk verdween uit de keuken. Dat is ook zichtbaar in de spiegel: ik zie mezelf er weer in in plaats van die vreemde vrouw met kringen onder haar ogen.

Ben ik nu beter? Nee, nog lang niet. Er is nog veel te doen. Er zijn veel aandachtspunten. Mijn amygdala slaat nog steeds op hol van drukte, prikkels, meer dan 3 personen in een ruimte. Maar dat voel ik vooral mentaal. Mijn lijf doet het prima. Eigenlijk ben ik nu iemand met een verschrikkelijk slechte conditie en veel moeheid voel ik omdat ik niets meer gewend ben.

Zo terugkijkend, weet ik, voel ik en vertrouw ik dat ik beter word. Het komende half jaar wil ik nog meer uitbreiden. Ik wil eens - zonder begeleiding -  met de trein naar een vriendin toe en ervaren of dat lukt zonder terugval in het dagelijkse leven. Er is een yoga-workshop van 4 bijeenkomsten die ik graag zou willen volgen. Ik wil zodra mijn schouder het toelaat (blessure) proberen of ik eens kan gaan zwemmen. Dat ga ik natuurlijk niet allemaal tegelijk doen, maar stapje voor stapje.

Maar bovenal ga ik genieten, van wat is en wat kan en wat gaat komen.

donderdag 3 januari 2013

De dag erna

Het is 1 januari 2012.
Ik lig in bed
en alles doet pijn.
Gisteren bleef ik op
tot 12 uur.
Waarom toch?
Ik ben niet
in mijn eigen huis
dus ik sta op
en ga naar beneden
waar de tafel feestelijk
is gedekt.
Na het ontbijt
moet ik weer liggen.
Ik ben zo beroerd
dat naar huis gaan
even moet worden uitgesteld.
Beroerd,
niet van de alcohol,
maar van het laat
naar bed gaan.
Het duurt zeker
twee weken
voordat ik weer
stabiel ben.

Het is 1 januari 2013.
Ik lig in bed
en maak de staat op.
Gisteren ging ik
om twee uur  naar bed.
Nu voel ik me moe.
Gewoon moe,
geen rampen-moe,
geen dit-komt-nooit-meer-goed-moe.
Gewoon moe,
zoals jij ook
wel eens bent
als je laat
naar bed gaat.

Ik stap uit bed
en maak het ontbijt klaar,
zwaai het bezoek uit
en voel me goed.
Moe, maar goed.

De volgende dag
stap ik op de fiets
en maak een rondje
langs de bieb,
de pinautomaat,
het postkantoor
en de boodschappenwinkel.

In de avond in bed
overdenk ik mijn dagen
en kan mijn geluk niet op.
In één jaar tijd van
Groot Alarm naar
gewoon moe

Dit jaar is
nu al geslaagd
en dan was dit
nog maar dag 2.