Pagina's

vrijdag 29 juni 2012

Op zoek naar de UIT-knop

Twee slechte nachten
en weg is de rek.
Ik lig op de bank
met een hoofd
dat wil ontploffen.

Altijd weer zoek ik
naar verklaringen.
Waarom nu
en niet vorige week.
Wat deed ik wel
en eerder niet
of juist andersom.

De neiging
om een schuldige
aan te wijzen
is blijkbaar onuitroeibaar
en slaat nergens op.
Ik word er immers
niet beter door.

Misschien heb ik een terugslag
van het bioscoopuitje
afgelopen weekend.
Misschien ook niet.

Misschien draaide
mijn hoofd
helemaal door
van het doen
van de administratie
en het uitzoeken
van alle hypotheekpapieren.
Misschien ook niet.

Misschien komt het
omdat ik deze week
op dinsdagmorgen
al om half 10
op de fiets zat.
Misschien ook niet.

Misschien komt het
omdat ik gisteren
naar een winkel ging
terwijl ik niet
zo'n beste dag had.

Misschien komt het
door alles bij elkaar.
Misschien ook niet.

Na 4 jaar
krijg ik er nog steeds
geen grip op.
De ME is op geheel
eigen wijze
en daar heb ik
mij naar te voegen.
Een uitdaging voor
iemand die normaal
graag alle touwen
zelf in handen heeft.

Dus lig ik op de bank
en probeer mijn
hoofd uit te zetten.
Dat valt nog niet mee
want de uit-knop
zit elke dag op
een andere plek.

dinsdag 26 juni 2012

Op kamp

De wekker gaat,
ik doe mijn ogen open
Zoon hangt over mij heen,
ben je wakker?
Nu wel!

Iemand is hier klaarwakker
omdat hij op kamp gaat
en ik ben dat niet.

Ik haal diep adem
en verzamel moed
om de komende uren
goed te doorstaan.

Zoon is opgewonden
en kan zijn mond niet houden.
Of ik weet hoe een wesp
vliegen vangt?

Mijn antwoord
dat het lijkt op een
griezelverhaal uit Star Wars
is de aanzet tot
een nog grotere stortvloed
aan feitjes en weetjes.

Het wordt tijd
voor een tactiek
want zo kom ik nooit
aangekleed en al
met Zoon op de fiets
en ingepakte spullen
op de parkeerplaats
waar vandaan ze vertrekken.

Erg genoeg is mijn kind
al zo getraind
in inlevingsvermogen
en de energiebeperkingen
van zijn moedertje
dat ik aan een half woord
meer dan genoeg heb.

Hij neem zonder morren
al die dingen over,
die er voor zorgen
dat ik ernstig
in het rood komt te staan.

Dus haalt hij
mijn fiets uit de schuur
en rijdt hem
naar de voortuin,
stopt zijn slaapzak
in de fietstassen
en legt zijn tas klaar
bij de voordeur.

Als hij vervolgens
rustig gaat tekenen
breekt mijn hart bijna.
Mijn kind, mijn liefje,
je zou gillend
door het huis moeten
kunnen rennen.

Ik krijg van hem de tijd
om de pijn
uit mijn lijf
te laten zakken.
Ik lig nog even
plat op de bank
en verzamel de energie
die er niet is.

Dan gaan we,
op de fiets,
bepakt en beladen.
Daar is de parkeerplaats,
bijna iedereen is er al.
Het is een kakafonie
van gillende kinderen
en druk kletsende ouders.

Ik sta daar
en probeer de prikkels
van me af te laten ketsen.
Ik focus me telkens
op één gezicht per keer,
kijk niet te veel om me heen.
Ik houd me zelf voor
dat ik hier ben
om mijn kind
weg te brengen
en niet om sociaal te doen.
Toch strijden er allemaal
verschillende gevoelens in mij
om aandacht.

Onmacht, verdriet, woede,
dit ene moment
van wegbrengen
put me zo uit
dat de rest van de dag
niets meer kan.
Maar ook blijdschap, vreugde,
blij worden van zijn opwinding.

Ik probeer hier te staan
zonder oordeel over mezelf.
Ik probeer hier te staan,
zonder een verwachting
over de rest van de dag.
Dat lukt niet zo goed.

Eenmaal thuis,
haal ik diep adem.
Morgen mag ik weer
naar die parkeerplaats toe
en krijgen we de hele riedel
van voren af aan
maar dan omgekeerd.
Ophalen in plaats van wegbrengen.

Ziek zijn is niet alleen
stom en oneerlijk
het is ook onhandig
en het komt nooit uit.
Waar is toch die knop
waarmee ik het
ziekzijn kan uitzetten,
al is het maar
voor een paar momenten
per jaar?

Iemand?

zondag 24 juni 2012

Net als 'normale' mensen

Een regenachtige zondag.
We komen laat op gang.
Kind is uit logeren,
niets hoeft, niets moet.
Na uren van luieren
willen we iets,
maar wat?

Ons kleine stadje
heeft tegenwoordig
een echte bioscoop
in het oude gevangeniscomplex.

Ik fiets op mijn elektrieke wonder
door de regen
met flinke windstoten
en met Schatje voor me uit
door ons oude
historische stadje.
Ik geniet nu al
met volle teugen
en dan moet de film
nog beginnen.

Op de terugweg is het droog.
We komen thuis
en mijn hoofd is vol
van de film, de fietstocht,
de dingen die ik onderweg zag.

We installeren ons
met wat nootjes
op de bank
en luisteren mooie muziek

En even,
héél even,
voel ik me
normaal,
niet ziek,
gezond,
genietend
van dat wat kan
en dat wat
de dag brengt.

donderdag 21 juni 2012

Internetbankieren

Een gewone dag,
ik voel me niet heel slecht
maar ook niet heel goed.
Ik pas mijn plannen aan
naar hoe ik me voel.
Dus vandaag niet
naar een winkel
of de bibliotheek,
maar misschien wel
een klein ommetje.

Eerst even internetbankieren.
Ik pak de pas
en het bijbehorende apparaatje.
Voordat ik begin,
gaat de telefoon.
Ik praat even en
hang dan weer op.
Eerst nog even thee zetten,
voordat ik verder ga.

Met een kop thee
loop ik naar de bank.
Hé wat is dat,
mijn pas is verdwenen.
Net lag hij er nog.
Nergens te vinden.
Alle kussens de bank af,
weg met de krant,
het dekentje,
de kat die ligt te slapen.

Nu lig ik op mijn knieën
en kijk onder de bank.
Geen pas, hoe kan dat nou!
Ik schuif de hocker opzij,
het vloerkleed en een klein bijzettafeltje.

Pas als ik plat op de grond lig,
zie ik de pas
onder een stoel liggen.
Ik pak hem op
en ga verder
waar ik was gebleven.

Alleen de wereld is
nogal veranderd
in vergelijking met eerder.
Mijn lichaam zoemt,
de spieren trillen,
mijn hoofd doet pijn
en het zweet gutst van mijn lijf.

Ik beschouw het maar
als een buitensporige prestatie
van mijn o zo bijzondere lijf
en ga liggen op de bank,
wachtend op andere tijden.

dinsdag 19 juni 2012

Behandeling

Mijn tijd bij het VermoeidheidCentrum zit er bijna op. Ik ben gematigd positief over de resultaten. Ik sta nog steeds achter de voorgestelde behandeling maar vind alleen het effect van hun behandeling in je eigen regio volgen, teleurstellend. Ik voel meer band met mijn behandelaars uit de eigen regio, dan met het VermoeidheidCentrum, zeker ook omdat het centrum minimaal contact houdt. Op mijn maandelijkse mails met update kreeg ik vaker geen dan wel een reactie en het door mij dagelijks  ingevulde logboek is slechts een keer van commentaar voorzien en dan nog omdat ik er nadrukkelijk om vroeg.

Omdat in augustus het behandelcontract ten einde loopt, is het tijd om afscheid te nemen en verder te gaan. Concreet leverde deze periode mij het volgende op:
- beter slapen door de slaapmedicatie
- betere concentratie door de voedingssuplementen
- beter kunnen inschatten van wat ik aan kan
- beter doseren van activiteiten
- minder vaak energie verspillen aan woede over wat niet lukt 


En nu?
In september start ik met het Gupta Amygdala Retraining programma van de Engelse arts Ashok Gupta. Volgens deze arts is ME een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer functioneren, met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Ook de hypothalamus en de amygdala functioneren niet goed. Ashok Gupta heeft een programma ontwikkeld waarbij hij onder meer gebruik maakt van technieken uit de mindfulness en NLP. Zelf heeft hij ook ME gehad en zichzelf genezen. Voor die mensen buiten Engeland die zijn behandeling willen volgen, ontwikkelde hij een doe-het-zelf-methode met een boek en dvd's. Sinds kort is de methode in een Nederlandse vertaling beschikbaar. 

Hoewel er in Nederland nog niet veel bekend is over Gupta, veel artsen er sceptisch over zijn en er nog geen uitgebreid vergelijkend onderzoek is gedaan, vind ik de resultaten hoopgevend. Het Journal of Holistic Healthcare  volgde een jaar lang 33 patiënten die deze methode volgden, die allen een officiële diagnose volgens de internationale criteria hadden. '93% van de deelnemers rapporteerde verbetering. Twee derde van de deelnemers (67%) bereikte het aanzienlijke herstel van 'full functioning'/'normaal functioneren' (80�100% ten opzichte van pre-ziekte niveau). Zes deelnemers zijn tussentijds gestopt'
(bron: Journal of Holistic Healthcare Volume 7 Uitgave 2 P12-15 September 2010 )

Ook in de laatste 2 afleveringen van MEdium, het tijdschrift van de ME/CVS - Stichting Nederland, wordt een en ander verteld over het programma van Gupta, waarbij onder meer een patiente aan het woord komt die enorm is opgeknapt door het volgen er van.

Voor mij is het allemaal bemoedigend genoeg om het te gaan proberen. Inmiddels zie ik genezen van ME als een lange weg met heel veel verschillende stappen, waarbij ik er al veel heb gezet en dit gewoon een volgende stap is. Voor mij is het essentieel dat ik blijf geloven in beter worden dan 'dit'. Ik ga er niet meer van uit dat ik ooit volledig klachtenvrij ben, ik ga er wel van uit dat ik meer uit mijn lijf en leven kan halen dat wat nu mogelijk is.

Het programma is absoluut geen 'positief denken' cursus, het gaat er van uit dat de klachten daadwerkelijk lichamelijk zijn en niet ingebeeld. Het legt echter een verband tussen de lichamelijke klachten en het neurologische systeem. De ontsporing van het neurologische systeem veroorzaakt dus lichamelijke aandoeningen. Door te werken aan het neurologische systeem worden de lichamelijke klachten verminderd.

Waarom spreekt mij dit zo aan? Omdat het klopt met wat ik in mijn lijf heb voelen gebeuren. Van wat ik er over lees zijn de resultaten heel goed en bovendien vind ik het ook een goed teken dat de man zelf ook ME heeft gehad. Hij kan zich dus als geen ander inleven in wat het is.

Hoewel de methode gewoon thuis kan worden gevolgd heb ik er voor gekozen om me tijdens dat traject te laten begeleiden door de ergotherapeut die mij afgelopen maanden ook begeleidde. Zo kan zij  terugkoppelen, afremmen, motiveren en met mij praten over wat gaat en niet gaat. Verder vind ik het prettig dat zij al precies weet wat mijn belastbaarheid nu is en dus goed kan zien of er vooruitgang is en waaruit die bestaat.


Meer weten? Je kunt er hier meer over lezen.

zondag 17 juni 2012

Bijna, maar nog niet helemaal

Even dacht ik dat ik klaar was.
Ook al wist ik eigenlijk wel beter.
Maar toch.
Een week lang meer energie.
Momenten van heee!
Goh! en dat viel mee!

Stiekem meer gaan doen,
zoekend naar de grens.
Waar ligt de grens
en is er nog wel een grens?

Nou, dat heb ik geweten.
Om kwart voor 6
al pannenkoeken bakkend,
kwam ik de grens tegen
toen die van grote hoogte
op mij neerviel,
Klaboem! 
Terug van weggeweest.

Het was dus heel even,
proeven van dat
waarvan ik hoop
over niet al te lange tijd
de uitgebreide versie
te proberen.

Want met het verdwijnen
van die grens
ook al was het voor even,
is meteen het 'zal het'
en 'dan ga ik
en dan wil ik',
het dromen over
'wat als en daarna',
weer in volle hevigheid
losgebarsten.

De beer is los.
Nu nog even duidelijk maken
dat die slak ook mee moet.








vrijdag 15 juni 2012

Balans

Liggend op de bank
overdenk ik mijn beperkingen.
Dat zijn er niet zo veel.
Sinds ik ziek ben,
maakte ik met flinke sprongen
een grote ontwikkeling door.

Fysiek beperkt zijn
valt in het niet
bij wat ik tegenwoordig
allemaal kan.

Ik ben bijna altijd blij,
kijk naar wat kan,
haal mijn schouders op
over wat niet lukt
en volgens mij
ben ik een stuk aardiger,
geduldiger en relaxter
in vergelijking met vroeger,
toen alles het nog deed.

Alleen verdomd jammer
dat zo weinig mensen merken
dat ik eindelijk in balans ben,
zo liggend op de bank.


woensdag 13 juni 2012

Lekker moe

Het is maandag,
een gewone doordeweekse dag.
In de ochtend ga ik
naar een behandelaar.
Dan moet ik even rusten.
Na het rusten
voel ik me goed.
Ik wil wat eten,
maar grijp mis.
Een lege koelkast
kijkt mij aan.

Ik stap op mijn elektrieke fiets
en haal wat spulletjes.
Thuisgekomen eet ik
het vers aangekochte lekkers.

Dan volgen er
uren van rusten
met af en toe iets doen.
Boekje lezen, liggen,
thee zetten, beetje kletsen,
op de bank hangen,
Zoon die uit school komt begroeten
en van drinken voorzien,
weer even hangen.
Zo kabbelt de dag voort.

In de avond liggen wij op bed
voor de grote gezinsknuffel
van 3 personen en 2 katten.
We praten wat, lachen wat
en ik denk tegelijkertijd
'wat klopt er nu toch niet?

Ineens weet ik het.
Ik ben Lekker Moe!
Passend bij wat ik deed
op deze voor mijn doen drukke dag.
Niet volledig uitgeput,
lopend op mijn tandvlees en
vooral niet met het gevoel
dat deze moeheid
nooit meer weggaat.

Ik ben Lekker Moe.
Ik ben Lekker Moe!!!!
Weer een nieuw woord geleerd.
Naast Erg Moe en Heel Erg Moe
bestaat er ook Lekker Moe.

Gewoon Lekker Moe.
Een voldaan gevoel.
Een héél welkom gevoel.

maandag 11 juni 2012

Vrolijke boel

Ik zoek een zorgpas
maar zeg zorgplas,
waarop mijn lief vraagt
of ik dat dan wel op
het toilet wil doen.

Ik zeg mayonaise
maar bedoel limonade
en Zoon vraagt zich af
waarom hij dat moet drinken.

Mijn blog is nu rood en groent,
vertel ik trots aan mijn lief
en begrijp niet waarom
hij zo hard lacht.

Zoon kijkt mij verbijsterd
aan als ik zeg dat
hij zijn piano moet aantrekken
en begrijpt er nog minder
van als ik zeg dat ik zijn
fiets heb klaargelegd op bed.

Ik denk oprecht
dat mijn huisgenoten
het gaan missen
als ik ooit weer
normaal ga praten.



zondag 10 juni 2012

Hoera voor mezelf!

Een mooie dag,
de zon schijnt.
Voor het eerst
in een week
voelt mijn lichaam
alsof het de dag aan kan
Na het opstaan,
zakt de pijn snel weg.
Wat overblijft is
heel goed te doen.

Ik rommel wat,
lees een boek,
zit in de tuin
en geniet,
volop.

Het begint te borrelen,
zal ik wel, zal ik niet.
Ik ga wel,
en nu meteen!
Lopend op mijn nieuwe wandelschoenen,
die de suggestie wekken
alsof ik een marathon loop,
maar eigenlijk bedoeld zijn
voor mijn miniloopjes
van 8 minuten.

En dan zomaar ineens,
vrij spontaan en onverwacht,
plak ik extra tijd aan mijn ronde.
Ik loop het hele park door
in plaats van een kwart.

Thuiskomend ga ik liggen
op de bank.
Ik ben moe
maar niet eens zó moe.
En ik ben vooral
HEEL ERG VOLDAAN.

donderdag 7 juni 2012

Het gedoe en mijn gedrag (2)

Donderdagochtend kwart over 8.
Ik ben net opgestaan
en drink een kop koffie.
Straks ga ik ontbijt maken.
Daarna rusten.
Wachten tot de ergste pijn wegtrekt.
Daarna kleed ik mij aan.

De telefoon gaat,
het is mijn lief
die roept dat het plastic-ophaaldag is.
Of ik maar even,
de plastic zak buiten wil zetten?

Ik loop naar de bak
en haal de deksel eraf.
De zak komt niet los,
dat valt nog niet mee.
Ik krijg de zak er niet uit,
begin wat te rukken.
Nu valt de bak om,
overal plastic in de keuken.

Even staat de tijd stil
en ik hoor mijn Betere Ik
mezelf toespreken.
Wijsheid is de bak
de rug toe te keren
en verder gaan met die kop koffie.
Wijsheid is mij niets aantrekken
van plastic-ophaaldag.
Wijsheid is te wachten
met die zak vervangen
tot mijn lijf voldoende tijd heeft gehad
om met de dag te beginnen.

Maar de bak stinkt
nu de zak is gescheurd.
Ik wil af van die geur.
Ik wil niet dat mijn lief
een vrouw heeft
die geen bak kan verschonen.
Ik ben een tijger
met een tijdelijk niet functionerend lijf.

Dus doe ik de bak
een vuilniszak om
en keer hem ondersteboven.
Flink schudden en vloeken
Het zweet druipt van mij af.
Ergens door een waas
hoor ik Zoon roepen:
mama doe je niet te veel!

Nu is de situatie nóg erger.
Niet alleen ben ik niet in staat
om de vuilnis uit de bak te krijgen,
ik geef ook het verkeerde voorbeeld
aan mijn kind van 10
die over mij moedert
om kwart over 8 in de ochtend
terwijl hij eigenlijk onderweg
naar school moet zijn.

Ik weet wat ik doe.
Ik besef wat ik doe.
Maar het ego komt toch steeds
weer in botsing met realiteit.

Half 9,
ik stink naar afval.
Op de vloer loopt een
nattig spoor van iets,
ik wil niet weten wat....
Ik ben op mijn sokken
naar buiten gelopen
en heb de zak neergezet.

Ik kijk om me heen
en buig voor het daverende applaus
dat alleen ik hoor.

Als ik binnenkom
zie ik de vrouw in de spiegel
die met een opgeheven vingertje staat
en op het punt staat om te vragen
of dit nu echt het slimste was
dat ik kon doen.
Maar ik snoer haar de mond
Hou toch je mond mens,
sta toch niet zo klaar met je oordeel.

Kwart voor 9.
Ik zit op de bank met een bak koffie,
vers gezet.
en denk na.
Wat is wijsheid?

Wijsheid is het besef
dat ik niet alijd wijs hoeft te zijn.

Wijsheid is het vuil buiten zetten
op mijn eigen manier
zonder daar een conclusie aan te verbinden
over een wel of niet functionerend lijf.

Wijsheid is het vuil buiten de deur te houden
en verder te gaan met koffiedrinken.


maandag 4 juni 2012

Zen en de kunst van het genieten volgens een 10 jarige

We zitten aan tafel,
voor het avondeten.
Salade, gegrilde kip,
pitabroodjes  en kaasjes.
S. is daar dol op.

Hij kletst en neemt een hap.
En dan weer praten,
bijna weer een hap.
Of nee, toch nog
even wat zeggen.
De vork blijft hangen in de lucht.

Mijn lijf doet pijn
en maakt duidelijk
dat het moet gaan liggen.
Ik luister naar het gebabbel
maar denk ook:
schiet eens op,
eet eens door.

Uiteindelijk zeggen we dat ook.
schiet eens op,
eet eens door.

Het is even stil.
En dan zegt hij:
ik geniet.
Het eten is lekker
en het is zo gezellig.
Ik geniet.


In één klap weer in het nu,
een les gegeven door een 10 jarige.
Hij eet rustig door en geniet.
En ik nu ook.

zaterdag 2 juni 2012

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed.
Niet mijn bed.
Een ander bed.
In een kamer met een hoog plafond.
En als ik naar buiten kijk,
zie ik een grote boom.

In de ochtend is de boom fris groen,
in de middag waait het
en gaan de takken heen en weer.
En ’s avonds verandert de boom in goud
door het avondzonnetje.

De ME leert mij dat woorden
een andere betekenis krijgen.
Het woord vakantie is bijvoorbeeld rekbaar.
Betekende het vroeger
dingen doen, zien, beleven en
in actie komen.
Tegenwoordig betekent het
een verplaatsing van hier naar daar
en weer terug.

Nu zit ik daar op de bank
en zie een ander uitzicht.
Ik zit daar in de tuin
en hoor andere vogels dan thuis.
Er sluipen andere katten door de tuin,
Franse katten…

Ook de geuren zijn anders.
We zitten aan de kust
En dat ruikt anders
dan het vertrouwde IJsselmeer.

We rijden wat rond,
door heuvels en bossen.
Ik zie overal tekens
van het niet thuis zijn
en kijk mijn ogen uit.

Ik kan nog net zo weinig als thuis,
toch ben ik overduidelijk op vakantie.
Ik ervaar nieuwe uitzichten, geuren, indrukken.
En laad me op aan het ergens anders zijn.

Ik snuif alles heel diep op
en bewaar het in mijn  hart.
En straks midden winter
als ik op mijn slechtst ben
en dagenlang niet van de bank afkom,
dan doe ik een klein luikje
in mijn hart open,
zodat de herinneringen aan de
andere geuren en kleuren
als vanzelf mijn lijf in stromen.

En dan weet ik, voel ik,
mijn wereld is groter dan deze bank.
Ook deze winter gaat weer voorbij.