Pagina's

woensdag 23 mei 2012

Pauze

En toen was het even pauze.
We lopen op ons tandvlees.
We gaan ons even opladen.
We laten ons reanimeren,
door even niets te moeten,
niets te willen en
niets te forceren.
Zo dus.

dinsdag 22 mei 2012

Mijn tussendoor leven

Mijn leven kent twee delen,
een deel voor en een deel na.
En het duurde heel lang
voordat ik het 'erna leven'
kon zien als mijn leven.

Mijn leven voelt als een tussendoor leven.
Wachtend op ooit, als dan en misschien,
als ik straks weer beter word.
En de tussendoortjes van anderen,
zijn bij mij de doelen van de dag.

Zo zie ik overbuurvrouw
in de ochtend naar haar werk gaan.
Dan komt zij terug en
een uur later rent zij weer naar buiten,
even snel boodschappen doen.
Zij heeft een leven van werken,
een klein kind en sociale contacten.
En tussendoor doet zij boodschappen.

Ik heb een leven van zijn en voelen,
afspraken met behandelaars,
een kind en digitale contacten.
En boodschappen doen is mijn doel
op een succesvolle dag.

Al die dingen die anderen doen
om snel met de rest van hun leven
door te kunnen gaan,
zijn voor mij de momenten geworden
waar het eigenlijk om draait.

Ik ren niet naar de bibliotheek
om te kunnen lezen.
Nee, ik ga naar de bibliotheek
om daar naar toe te kunnen gaan
op de fiets in een rustig tempo.
En daar zoek ik dan een boek uit,
fiets weer naar huis
en onderweg neem ik
alles goed in mij op.
Het leven is de bibliotheek en
de reis er naar toe.

In een tussendoor leven
gelden andere regels.
Niet meer even dit doen,
snel de was er in, 
naar de winkel sjezen,
o ja een cadeautje kopen
en laten we de agenda's trekken,
jij kan pas volgende maand zie ik,
vanmiddag eerst naar de tandarts en 
dan boodschappen doen
dan zijn we op tijd klaar met eten
zodat we kunnen sporten
én nog de aflevering van Dexter kunnen kijken.
Gaan we dit weekend naar de film,
en doen we meteen een hapje eten in de stad?
Of gaan we met de kinderen naar Artis.
Nee, het was jouw beurt om
op je vrije dag het huis schoon te maken,
en ik zou dan de cadeautjes voor de feestdagen kopen,
zodat ik daarna eindelijk misschien tijd heb
om even adem te halen....

Ik weet heus nog wel hoe het gaat
in een 'normaal' leven.
En niet om alles ben ik rouwig.
Een tussendoor leven
is zo leeg dat het vol is
met rust en stilte.

In mijn tussendoor leven
zie ik de mensen die ik kies
en word ik niet opgescheept
met collega's die ik eigenlijk niet mag,
of met treinen die niet rijden,
met rammelende magen
omdat er maar geen eind
aan een vergadering wil komen,
met gevoelens van stress
omdat ik te laat ben
om mijn kind op te halen.

Ik mis veel met mijn tussendoor leven.
Veel mooie momenten en spontaniteit.
Maar ik mis ook de stress en de onmacht
van het geleefd worden.
En zo verkeerd is dat niet.

Als ik het over zou mogen doen,
zou ik geen tussendoor leven kiezen,
maar het tussendoor leven leert mij wel
gewoon daar te zijn waar ik ben.
En dat is een levensles
die ik heel erg nodig had.

zaterdag 19 mei 2012

Het gedoe en mijn gedrag

Als ik wakker word
schijnt de zon uitbundig.
Ik doe snel de check.
Hebben we vandaag Gewoon Prut
Erge Prut of Heel Erge Prut?

Vandaag valt het mee,
Gewoon Prut is goed te doen!
Ik stap uit bed, ga naar beneden
en werk het gewone ochtendritueel af.
Koffie, krantje, bakje yoghurt.
Stukje schrijven, even rusten.
Ontbijt spullen opruimen, even rusten.
Wassen aan de wastafel, even rusten,
zittend op een stoel met een badjas aan.
Dan ga ik me aankleden
en weer even rusten.

Het borrelt in mij,
ik kijk naar buiten,
het ziet er zo fijn uit.
Zal ik, zal ik niet?
Stukje lopen?
Of even op de fiets naar een winkel.

Ik ga op de fiets!
Dan moet ik eerst de fiets
uit de schuur halen.
Onze schuur is smal
en er staan drie fietsen
in een innige omhelzing met elkaar.
Dat moet ik even ontwarren.
Maar fietssturen zitten in de weg.
Het lukt niet.
Ene fiets naar voren duwen,
andere fiets naar achteren.
Nee, er zit geen beweging in.
Ik word nu boos,
begin te rukken aan mijn fiets.
Dat valt niet mee,
want ik kan mijn armen bijna niet gebruiken.

Nu begint in mijn hoofd
een stemmetje heel irritant
commentaar te leveren
op het gedoe en mijn gedrag
Fietsen is best te doen.
Maar de fiets uit de schuur halen niet.
Als ik slim zou zijn,
zou ik mijn plan veranderen.
Maar ik kan zó boos worden,
dat kleine dagelijkse bezigheden
altijd grote toestanden worden
alleen omdat mijn lijf
niet mee kan werken.
Ik ontplof in mezelf.

Hijgend sta ik buiten de schuur,
met een fiets in de hand
en een lijf dat in het voorstadium 
van Potentieel Erge Prut zit
Toch ga ik fietsen,
dat was immers mijn doel.

Maf mens, denk ik later
als ik op de bank lig,
je leert het ook nooit.





donderdag 17 mei 2012

Het bos

Als er iets is waar ik dol op ben,
dan is het een bos.
Groot bos, klein bos,
met wandelpaden,
zonder wandelpaden,
druk bevolkt,
met anwb-paaltjes
en fietsende bejaarden.
Of juist vergeten bosgebieden,
waar je bijna niemand tegenkomt.
Elk bos is goed.
Elk bos voldoet.


Zeker nu.
Ik zag in geen 4 jaar een bos.
Laat staan dat ik er in rondliep.
Iedereen heeft zijn eigen angstvisioen,
dat van mij is een bosloos bestaan.
Hoe langer het leven op de bank duurt,
hoe groter de angst dat deze bankvrouw
nooit meer in het bos komt.


Voorzichtig denk ik wel eens na
over een oplossing
om mij het bos in te sturen.
Wie of wat let me
om een rolstoel te huren?
Dan laat ik me naar het bos rijden
en dan ben ik daar toch,
al is het niet op eigen kracht.

Wie of wat let me?
Ik doe dat, ikzelf
Ik kan dit niet.
Nog niet.
Om dat te kunnen,
moet ik meer kunnen loslaten
aan dromen, verwachtingen en hoop
Dat geeft niet,
ik heb de tijd
en dat bos loopt ook niet weg.
Ik kom er wel.
Met of zonder rolstoel.
Ooit.

dinsdag 15 mei 2012

Onbegrip

Soms denk ik nog wel eens
aan de reacties van anderen
die ik door de jaren heen kreeg.
Die reacties komen soms hard binnen
ook al zijn ze niet slecht bedoeld.

De juf van Zoon
vloog me om de hals
en riep: wat verschrikkelijk
dat je MS hebt!
Toen ik vertelde
dat het niet MS is maar ME,
deed ze haar begrip de deur uit.
Oh ik dacht dat je ziek was?
Maar dat ben ik ook!
Ja maar MS gaat nooit meer over!
Nou of ME over gaat, weet ik nog niet.

Zo gaan we heen en weer
Van hakketak en hakketak.
Hoe leg je mensen uit
dat je niet thuis zit
omdat je zweetvoeten hebt?
Dat het erg vervelend is wat jou overkomt.
En eigenlijk best wel heel erg.

Mensen weten het niet
en het interesseert ze vaak ook niet.
Horen het woord Chronisch Vermoeid
en beseffen niet dat die term
alle pijn buitensluit.

In Denemarken is een ME-patiënt
krankzinnig verklaard
In Nederland hoort een lotgenoot
dat ze een flinke schop onder haar achterste verdient.

Het zal je maar gezegd worden.
Je raakt je gezondheid kwijt,
zoekt je een ongeluk naar een oplossing,
probeert beter te worden
en als dat niet lukt
krijg je een trap na
van iemand die alles meent te weten
over jouw aandoening
zonder medisch onderlegd te zijn.

Ik ben ook wel eens moe.
'T lijkt me anders best fijn om lekker thuis te zitten.
Je vond je baan niet zo leuk toch?
Ja, werk en kind combineren is ook best zwaar.
Je had het ook altijd al zo druk,
geen wonder dat je ziek werd.
Als ik je man was zou ik er allang vandoor zijn gegaan.
Je ziet er anders helemaal niet ziek uit.
Denk je zelf dan nooit eens: kom op, gewoon doen!

En dat zijn dan tenminste nog de opmerkingen
die in je gezicht worden gezegd.
De ergste opmerkingen zijn
de zinnen die je niet hoort
omdat ze niet worden gezegd,
omdat mensen je doodzwijgen,
niet meer opbellen,
niet meer vragen hoe het gaat,
en die doen alsof je niet meer bestaat
en dan zeggen, als ze per ongeluk
eens over je heen struikelen:
ik heb het zo druk maar denk wel vaak aan je!

Herkenbaar?
Pak dan nu de telefoon
en bel de vriendin op
die je stiekem wat verwaarloosd hebt.
Of ga eens langs bij je oma
voordat ze dood neervalt.
Bel eens aan bij je zieke buurman en
vraag of je wat voor hem kunt doen.
Stuur eens een lief kaartje naar iemand, zomaar.
Al schrijf je er alleen maar op:
ik moest ineens aan je denken, vandaar.

Gewoon doen. Ook al heb je het druk.
Dat kan jij best wel. Echt waar!




zaterdag 12 mei 2012

Niet genoeg (2)

Vrijdagmiddag, de telefoon gaat.
Mijn moeder aan de lijn.
Ze zegt veel en alle woorden tegelijk.
Ik hoor ambulance en ziekenhuis.
En ook dat ik niet moet komen.
Want het valt vast wel mee.

Dus ga ik naar het ziekenhuis.
Vanzelfsprekend.
Ik heb maar één moeder.
Ze ziet er oud en klein uit,
in dat ziekenhuisbed.

De middag duurt lang,
veel onderzoeken en wachten.
'Ga toch naar huis'
zegt ze keer op keer.
Maar ook 'wat fijn dat je er bent'.
Ik blijf zitten waar ik zit.
Dat kan ik best.
Dat moet ik nu even doen.
En ik probeer me niet
druk te maken
over wat er morgen volgt.
Voor haar en voor mij.

Zo lang de middag duurt
en de onderzoeken gebeuren,
werkt mijn lijf nog.
Alsof het tijdelijk het ziekzijn
heeft kunnen uitzetten.
Dan mogen we naar huis,
met recepten, pilletjes
en goede raad.

We lopen het ziekenhuis uit.
Mijn lief staat verderop,
met draaiende moter te wachten.
We stappen in en rijden naar
daar waar het vanmiddag begon.

Thuis bij mijn moeder
is de lift kapot.
Ze laat zich niet tegenhouden
door vijf trappen,
hartritmestoornis of niet.

Maar ik loop nu tegen een muur op.
De lift is defect en ik inmiddels ook.
Ik geef haar een zoen.
Dag dag, red je het wel?
Dat vraag ik me van haar af.
En zij vast ook van mij.

Zwaaiend loopt zij de trap op.
Terwijl ik me omdraai
en naar de auto loop,
voel ik de ME oprukken.
Alles begint pijn te doen,
misschien omdat ik nu
kan gaan ontspannen.

Thuis ga ik liggen.
Eerst op de bank
en later in bed.
De pijn en de vermoeidheid
komen in golven over me heen.
Alles zoemt en steekt in mij.
Mijn hoofd borrelt,
mijn lijf schokt.
Ik kan niet goed slapen.

Mijn moeder de kwieke bejaarde,
zorgt vaak voor mij.
Maar als zij zelf zorg nodig heeft,
kan ik die nauwelijks geven.
Ik kan best een middag
met haar in het ziekenhuis zijn.
En dan is het op bij mij.

Hoe moet dat als zij straks
meer zorg nodig heeft?
Voor alles is een oplossing
en het komt vast wel goed.
Maar toch voel ik onmacht.
Een botsing tussen mijn beperkingen
en dat wat ik als dochter zou
willen kunnen doen.

Ik doe mijn stinkende best
om mijn situatie te accepteren
én om beter te worden,
hoe tegenstrijdig dat soms ook is.

Maar het besef dat
als het er ooit op aan komt
ik niet degene kan zijn
die haar spulletjes pakt,
boodschappen voor haar doet
of voor haar zal koken,
maakt me boos en verdrietig.

Ik ben de dochter
die ligt op de bank
en vandaag
is dat niet genoeg.

donderdag 10 mei 2012

Evenwichtskunstenaar

De wekker gaat om kwart over 7.
Ik zet hem uit en blijf nog even liggen.
Mijn lichaam voelt in de ochtend aan
alsof ik een tweedehandsje ben.

Even blijven liggen is belangrijk.
Dan ben ik hard aan het werk.
Ik moet inschatten hoe ik ervoor sta.
Ben ik Gewoon Moe, Erg Moe
of is het Groot Alarm?
Doet mijn lijf Gewoon Pijn,
Erg pijn of Heel Erg Pijn?

Dat goed inschatten en voelen
luistert nauw en is niet eenvoudig.
Want als je altijd moe bent,
is het moeilijk onderscheid maken
tussen Gewoon Prut en Erg Prut.
 
Gewoon Prut is het gevoel
alsof je wakker wordt met griep.
Niets aan de hand dus,
want dat is inmiddels  'normaal'.
Ik heb geleerd dat opstaan dan best kan.
Gewoon alles heel langzaam doen
en wachten met inspannende dingen
tot de ergste pijn is gezakt.
Daarom sta ik bijvoorbeeld
wel elke dag om half 8 op
maar ben ik pas rond een uur of 11
helemaal aangekleed,
net op tijd voor de middagdut.

Erg Prut is wakker worden
in het verkeerde lijf.
Ergens ging iets helemaal mis.
Gewoon niets doen en wachten tot het wegtrekt.
Heel voorzichtig schuifel ik naar beneden
en ga op de bank liggen.
Zo ben ik in de buurt van een WC en keuken.
In het ergste geval bel ik mijn moeder
en smeert zij een boterham voor mij.

Dan hebben we nog een toestand
die we hier gaan behandelen.
Dat is de moeilijkste en gevaarlijkste.
Hij ziet eruit als Gewoon Prut maar
is eigenlijk Potentieel Erge Prut.
Prut in vermomming dus.

Ik word wakker en denk:
niets nieuws onder de zon.
Ik sta op en denk:
dat valt mee, niet slecht vandaag.
Na het douchen blijft ook de klap uit.
Dus bedenk ik dat ik in de middag
wel naar de bibliotheek kan gaan.
Ik word overmoedig.

Pas de volgende dag voel ik
dat ik op het verkeerde been werd gezet
door Potentieel Erge Prut.
Ik zit ineens in de fase van Groot Alarm.

Mijn dagen zijn spannend.
Altijd goed moeten aanvoelen:
kan ik me nu al aankleden,
of moet ik nog even wachten?
Moet ik nu gaan liggen
of kan ik dat straks doen?
Als ik nu niet stop met lezen,
heb ik dan straks migraine?
Als ik nu ga douchen,
lukt het eten dan nog wel?

Kleine inschattingsfouten
hebben grote gevolgen
en de kunst is toch te ontspannen.
Want stress maakt het slechter.

Ik ben een evenwichtskunstenaar,
balanceer op een koord zonder vangnet
en lever grootse prestaties, elke dag weer.
Bij gebrek aan applaus en een publiek,
krijg ik als beloning uitgestelde malaise of
een goede dag met als hoogtepunt
een lijf dat Gewoon Prut is.

Dat is goed genoeg
om toch te kunnen genieten
van de dingen van de dag.
En dat is Heel Wat.

'' Gewoon Prut met Heel Wat"
Het menu van de dag in het ME-huiscafé
(zelfbediening, 's avonds gesloten).




woensdag 9 mei 2012

Humor

Toen ik nog gezond was,
was mijn vader dat niet.
Hij was ziek met een hoofdletter.
Niet voor even maar 20 jaar lang.

Heel langzaam werd het leven
en de zuurstof uit hem geknepen.
Een rolstoel, zuurstofflessen,
ambulances met gillende sirenes,
het hoorde er allemaal bij.

Mijn vader mopperde nooit.
Maakte grapjes en kletspraatjes.
Verspilde zijn laatste lucht
om anderen aan het lachen maken.

Hij was een gesloten man.
Makkelijk praten deed hij niet,
over de grote en kleine dingen.
En weigerde te vertellen
wat hij wou na zijn dood.
Begraven of cremeren?
Moet ik dan zeggen wat ik het leukste vind?
Ik vind het allebei niet zo leuk
zei hij dan.
Gek werd ik ervan,
maar schoot dan toch in de lach
en bedacht me pas later dat ik
weer geen antwoord kreeg op mijn vraag.

Ik begreep weinig van hem.
Hoe kon je zó slap ouwehoeren,
grapjes maken en gek doen,
als de wereld die eens zo groot was,
telkens kleiner werd, elke week meer?

Van het werk naar thuis blijven.
Van de stoel naar de rolstoel
en van daaruit in een bed.
Met slangen in zijn neus
en een humeur
dat niet kapot te krijgen was.

Nu is mijn vader dood
en word ik enorm beperkt.
Liggend op de bank,
denk ik vaak aan hem.
Wat ik toen niet zag,
en nu des te meer voel:
humor is de lijm die
maakt dat ik niet uit elkaar val.
Het houdt de angst op afstand,
laat me relativeren
en zorgt ervoor
dat ik me een echte dochter
van mijn vader voel.

zondag 6 mei 2012

Verjaarspartijtje

6 gillende jochies van 10 jaar
in mijn huiskamer.
Geen situatie waar ik goed tegen kan.
Zoon wel.
Het is dan ook zijn partijtje.

Elk jaar is het flink schipperen
tussen uitgesproken wensen
en de aanwezige grenzen.
Botsende belangen van
moeder en kind.

ME houdt geen rekening
met de wensen van een 10 jarige.
En een 10 jarige
zou geen rekening moeten houden
met de ME van zijn moeder.

Wat goed is voor mij,
is saai voor Zoon.
En waarvan Zoon uit zijn dak gaat,
doet moeder dat ook,
maar dan op een negatieve manier.

We hebben het weer gehad.
Met een gedegen voorbereiding,
een strakke agenda en hulptroepen.
Mijn taak is iets leuks te bedenken,
ik ben het Grote Brein én ik ben toeschouwer.
Want op de middag zelf zit ik op de bank,
kijkend naar een bak herrie...

Cake eten, voetballen,
naar de film en pannenkoeken eten.
Tussendoor is het huis leeg
en lig ik op te laden.

Ik ben blij dat het toch kan.
Mét aanpassingen, voorbereidingen
nazorg en hulp van buitenaf.
Naderhand lig ik op de bank
en ben uitgeteld.

We hebben het weer gehad
en zijn er weer even vanaf.
Tot de volgende verjaarspartij,
daar denk ik nu nog maar niet aan.
Zoon genoot, het was zijn partijtje. 
Daar gaat het om.

woensdag 2 mei 2012

't valt eigenlijk best wel mee

Vandaag lukt het niet.
Het lijf doet niet mee.
En mijn hoofd voelt wiebelig.
Het klotst in mijn brein.
En dat zorgt voor kortsluiting.

Ik ben wat jankerig.
Omdat die emmer volliep,
kan ik niets meer hebben.
Vandaag ben ik geen Boeddha,
vandaag zit ik vol zelfbeklag.
Maar vandaag moet ik naar de fysio.
Ook dat nog. Dat valt niet mee.
Een pestbui, me slecht voelen
én naar een behandelaar.

Mijn lief brengt me met de auto.
In de tijd dat ik word behandeld
brengt hij oude troep naar de kringloop.
Als ik klaar ben bij de fysio,
is mijn lief nog niet terug.

Dat kan ik er net niet bij hebben,
nu moet ik wachten
en ik ben al zo moe!
Mokkend ga ik op de stoep zitten
en kijk eens om me heen.
De zon schijnt, het is duidelijk voorjaar.
Eigenlijk zit ik hier helemaal niet zo beroerd.

Naast mij is een sloot.
In de sloot zijn Pa en Ma Meerkoet
druk bezig met 2 kleintjes.
Even duiken onder water
en dan het lekkers aanbieden
aan het nageslacht.

Als iets mij opvrolijkt
dan zijn het wel jonge meerkoetjes.
Zelden zulke leuke beesten gezien,
zwart met geel-rode ontplofte haartjes
en belachelijk grote poten.
Als je ooit een klein meerkoetje zag,
weet je nu wat ik bedoel.

Ik kijk naar die ontplofte ragebollen
en voel mijn jankbui wegzakken.
Eigenlijk is alles wel goed nu,
zo hier op de stoep.
Ik zou hier best een tijdje kunnen zitten,
kijken naar meerkoetjes
en met verder niets aan mijn hoofd.

Ineens is de dag veranderd.
Ik ben nog net zo moe,
ik heb nog net zo veel pijn
maar toch ziet alles er anders uit.
Daar komt mijn lief aanrijden,
Dag meerkoetjes, dank je wel!


dinsdag 1 mei 2012

Herkenning

Altijd al was ik een kletskous.
Dat is nu best onhandig,
een groot deel van de tijd
zit ik in mijn eentje op de bank.
De katten zeggen niet zo veel terug.

Na jaren van stilte,
krijg ik nu weer meer contact
met anderen in de buitenwereld.
Die contacten komen als vanzelf,
via mijn laptop mijn leven binnen.

Dat doet wat met mijn wereldbeeld.
Want die anderen met wie ik 'praat',
zijn ook bankzitters, net als ik.
Is het niet door ME,
dan wel door een andere aandoening.

Ik lees over ME en andere aandoeningen,
en hoe anderen hun beperkingen beleven.
Ik lees over interessante behandelingen
en volg op afstand wie wat waar doet en
wat voor gevolgen dat heeft.

Maar vooral herken ik
angst, hoop, verdriet en onmacht.
Mijn ervaringen kunnen naast
die van een ander worden gelegd,
en als een puzzel vallen de stukjes in elkaar.

Dat zien en dat beleven
maakt dat ik mij niet alleen voel.
Allemaal lijntjes de wereld in.
Samen, met veel anderen.
Wat een drukte op die bank!