Pagina's

zaterdag 28 april 2012

Voetbaltraining

Het was lekker weer.
Veel zon met af en toe een wolkje.
En als klap op de vuurpijl
had ik ook nog een goede dag.

Meestal is de koek snel op
maar dit keer niet.
Eerst kwam de ergotherapeut
en daarna ging ik rusten.

En toen merkte ik
tot mijn stomme verbazing
dat er nog energie was.

Dus ging ik naar het voetbalveld
op mijn elektrische fiets
om te kijken naar mijn kind
dat een voetbaltraining kreeg.

Ik zat daar op een bankje
met mijn gezicht in de zon
en alles was goed.
Zo goed als het maar kan zijn.

Ik miste de meeste wedstrijden
maar deze dag zat ik in de dug out
en keek naar mijn voetballende kind.

De mooiste momenten
zijn voor mij de momenten
dat ik mee kan doen
met het leven van alledag.

Ik hoef niet naar Eurodisney
een voetbaltraining is genoeg.

woensdag 25 april 2012

Mail aan mijn behandelaar

Beste mensen van het Vermoeidheidcentrum Lelystad,

Er is momenteel een richtlijn in de maak voor de behandeling, diagnostiek, begeleiding en beoordeling van ME/CVS patiënten. Een concept hiervan is half maart bekend gemaakt.

Ik heb er delen van gelezen en een samenvatting - gemaakt door de ME-vereniging - gelezen: de belangrijkste aanbeveling is dat ME patiënten qua behandeling moeten kiezen uit of cognitieve gedragstherapie of  Graded Exercise Therapie (GET). Bovendien wordt ME/CVS besproken vanuit de Fukuda richtlijnen, dus vooral benaderd als vermoeidheidsyndroom, terwijl de latere Canadese criteria worden genegeerd. Andere belangrijke kenmerken zoals de inspanningsintolerantie en de neurologische klachten worden niet echt serieus genomen. Ook worden de positieve effecten van supplementen zoals B12 en Carnitine van tafel geveegd.
 
Met andere woorden: ME/CVS wordt gezien als iets dat tussen je oren zit en niet als een fysieke aandoening door deze richtlijn. Ook worden huisartsen geacht met de Fukuda criteria in de hand en na wat bloedtestjes ter uitsluiting van andere oorzaken, een diagnose te kunnen stellen.
 
Gaan jullie als bekend behandelcentrum input geven op dit concept? Jullie uitgangspunt is immers dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft. Mocht bovengenoemd concept doorgang vinden dan worden patiënten alleen maar erkend in hun moe zijn en verplicht om gedragstherapie/GET te volgen (want blijkbaar denken we ons moe), zonder erkenning van hun overige klachten, die jullie als centrum wél erkennen (slaap-stoornissen, neurocognitieve klachten, infecties, voedselintoleranties). 
 
Bovendien kan ik me niet voorstellen dat graded exercise volgens een vast stramien past in jullie opvatting van leren luisteren naar je lichaam en voelen wat je lichaam kan op een moment volgens de BORG schaal.
 
Dus mijn vraag: wat kunnen jullie patiënten verwachten qua input op de richtlijn die er nu ligt?
 
Hartelijke groeten,
MB

dinsdag 24 april 2012

Kookfee op zadelkruk

Ook wie ziek is moet goed eten.
Juist wie ziek is moet goed eten.
Goed, vers en gezond lekkers.
Voedsel voor het lijf.

Wie ziek is heeft beperkingen.
Maar dat noemen we een uitdaging,
die dwingt tot creativiteit.
Want wat eerst niet kon, kan nu wel.
Gewoon ophakken in stukjes, die tijd.

Dus begint het nadenken al in de ochtend,
Hoe staan we ervoor, hoe doet het lijf het
en waar hebben we trek in?

En in verschillende etappes
verspreid over de dag
van ongeveer een kwartier,
hak en snij ik groenten,
draai ik ballen gehakt,
bak ik brood en muffins
kook ik rijst af,
en een grote pan soep.
Maar gelukkig niet allemaal tegelijk.

Ik ben de kookfee op zadelkruk,
rol heen en weer, 
kook de sterren van de hemel
en eet het zelf heel graag op.

Ook wie ziek is moet goed eten.
Juist wie ziek is moet goed eten.
Maar ook een ziek lijf
heeft een hongerige geest.
Het is belangrijk niet te vergeten
wie je bent ook al doe je niet meer
wat je eerst wel kon.

Ook wie ziek is kan kiezen.
Kiezen tussen dat wat moet
en dat wat goed doet.
Ook al is de ruimte die je krijgt
soms héél klein.

Liggend op de bank,
werk ik een recept uit.
Zittend op mijn kruk,
kan ik snijden, ruiken, proeven.
Alle zintuigen werken mee.

Wie ziek is moet eten.
Koken is mijn passie,
en voedsel voor mijn geest.
Ik ben de kookfee op zadelkruk.


En ook als het opdelen in tijd
niet meer lukt,
en koken tijdelijk niet kan,
blijf ik de kookfee op zadelkruk,
als is het soms in gedachten....

zondag 22 april 2012

ME Centrum Amsterdam

Na een half jaar wachten
mag ik komen.
Vol verwachting
stap ik naar binnen.
Eindelijk een plek
waar ze alles
van mijn ME weten!
Of dat in ieder geval proberen.
Maar wat kom ik
van een koude kermis thuis.

Alles weten van ME
betekent helaas niet
dat je beschikt
over inlevingsvermogen,
compassie of mededogen.
Dag in dag uit
werk je als arts
met mensen
die volledig uitgeput zijn
altijd pijn hebben
en toch begrijp je niets
van de impact
op hun leven.
Best knap.

Na verloop van tijd
mopper ik wat,
ik word steeds slechter.
Dat was toch niet
wat ik voor ogen had.

Ik verwachtte een plek
met meerdere artsen
die veel weten van ME
met onderling contact,
korte lijnen en daardoor
hopelijk resultaat.

Wat ik zag
was veel poeha,
een hoop blabla
en een enorm talent
om langs elkaar te werken.

De druppel viel
toen de arts
heel hard lachte
op mijn vraag:
Praat u wel eens
met uw collega's?

Mevrouwtje zei hij,
(ja echt: mevrouwtje), 
wij roddelen continue.
Wij hebben het zó leuk!

??

Maar dat vraag ik niet!
Ik vraag niet om roddels
maar om hulp
in een situatie
die ik heel erg vind.
Help mij, ALSTUBLIEFT.

Die druppel werd een waterval
toen hij zei: Mevrouwtje, 
(ja echt, wéér dat mevrouwtje).
u hoopt toch niet
dat ik u beter maak!
Dat kan helemaal niet!
En ik hoorde hem denken
stom mens.. 

Het is toch erg
dat ik moet vertellen
tegen een arts
die zegt specialist te zijn
op het gebied van 'mijn' aandoening,
dat ik allang niet meer hoop
op beterschap.
De kleinste vooruitgang
is al een enorme verbetering
van de kwaliteit van mijn leven.

Wat vraag ik nu helemaal?
Heus niet zoveel.
Mijn zoon halen van school,
dagelijks douchen,
energie voor sociale contacten
en op zijn tijd een potje sexen
met mijn Lief.
O ja,
mijn eigen geld verdienen
zou ook top zijn.
Dat zijn de dingen
waar ik op hoop.

Ik vind het niet erg
dat hij mij die hoop
niet kan geven.
Ik vind het wel kwalijk
dat hij mij uitlacht
om die hoop.

Humor brengt veel
in het leven.
Het is alleen de kunst
om aan te voelen
wanneer er gelachen kan worden.

(geschreven naar aanleiding van de ervaringen die ik opdeed bij het ME centrum Amsterdam in de periode 2010/11.)

vrijdag 20 april 2012

Reizen met mijn ogen dicht

De telefoon gaat, ik neem op.
Het is het UWV.
Of natuurlijk niet het UWV
maar een meneer van het UWV.

Hoe het met mij gaat?
Zou ik kunnen komen
voor een gesprek?
Om te praten over werkhervatting,
en misschien wel omscholing.

Blij te horen dat het UWV
daar toch nog budget voor heeft.
Dat is hoopvol.
Maar om op zijn vraag terug te komen,
ik vertel hem hoe de vlag erbij hangt.

Elke dag heb ik 2 doelen,
het eerste is douchen.
En als dat is gelukt
maak ik een ommetje
van 5 tot 10 minuten.

Dat is niet zo veel,
dat is niet genoeg
om te kunnen werken,
dat weet ik en dat weet
de meneer van het UWV ook.

We praten nog wat.
Over mijn behandeling
en over mijn droom
om ooit vanuit huis te werken.
Daar wil hij wel bij helpen
als ik zover ben.

Wat hij doet is een project,
op één plek in Nederland,
want verder is overal het geld op.
Hij belt al die mensen waarvan hij denkt:
je kan nooit weten hoe een koe een haas vangt.
En vraagt ze wat ze nodig hebben
om weer te kunnen werken.

Nu maar hopen,
dat het project nog loopt
tegen de tijd dat ik zover ben.
Dag meneer van het UWV, tot later.

Ik hang op en ben moe.
Moe van het praten.
Het voeren van dit gesprek
heeft me zo uitgeput
dat ik mijn plan van de dag bijstel.
Douchen deed ik al en mijn ommetje ook.
Dus nu moet ik plat om te voorkomen
dat ik morgen een terugslag krijg,
gewoon door een onverwacht telefoontje.

En terwijl ik plat lig besef ik wat ik mis.
Ik wil zó graag en het kan niet.
En niet te weten of het ooit weer kan,
is nog het moeilijkst van alles.
Niet het altijd moe zijn, niet het altijd pijn hebben,
niet het isolement, niet het gemis van wat niet kan,
maar het niet weten hoe lang dit gaat duren.

Een reis zonder einde lijkt nergens naar toe te gaan.
Een reis met mijn ogen dicht, zonder de eindbestemming te weten.
Een groots en meeslepend avontuur dat dan weer wel.

woensdag 18 april 2012

Vol gevoel

Liggend op de bank,
luister ik naar Leonard Cohen.
De nieuwste:  'Old ideas'
De weemoed, de zachtheid
van die sexy stem
maakt dat ik me vol voel.
En niet alleen.

Vreemd die voorkeuren van mij.
Snak ik naar gewichtloosheid,
muziek kan niet somber genoeg zijn.
Nick Drake, Tom Waits, Leonard Cohen,
Ik kikker er enorm van op.

Liggend op de bank,
luister ik naar de pijn van een ander.
Vandaag werkt het lijf niet mee.
Aankleden lukte net,
nu ben ik klaar.
Meer gaat het niet worden.
Maar de wereld is goed.
Zo liggend op de bank.

Ik voel me vol en gevoed.
Geraakt door een stem.
Wat heb ik nog meer nodig.
De wereld is goed.
Zo liggend op de bank.



dinsdag 17 april 2012

Betutteling

Ziek zijn zorgt voor
veel nieuwe ervaringen.
Sommige negatief,
sommige positief.
Niet iedereen
wil mij nog kennen.
De angst voor ziekzijn
is soms groter
dan het meeleven

Anderen willen juist helpen,
en vragen wat ik wil.
Hulp met praktische zaken,
van soppen tot kinderopvang,
ik krijg het allemaal.

Er is nog een categorie mensen,
'zij die willen redden'.
Al mijn leed willen ze dragen,
alles willen ze regelen.
Dus regelen ze zonder te vragen,
maken het nodeloos moeilijk
en kletsen zo onafgebroken
over hoe ze me wel even zullen helpen
dat ze me niet horen
als ik zeg dat ik geen hulp wil.
Praten zo vanuit hun eigen agenda
dat ik er geen speld tussen krijg
en zijn zó boos en verontwaardigd
als blijkt dat ik geen passieve geit ben
die je ongewenste hulp
door haar strot kunt rammen,
dat ze hun handen van me aftrekken,
gelukkig....

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf inschatten
wat ik niet goed kan.
 
Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf bepalen
op welke manier
ik geholpen wil worden.

Ik ben dan wel ziek
maar heb heel goed door
dat een ander
mij soms nodig heeft
om een goed gevoel
over zichzelf te krijgen.

zondag 15 april 2012

Koude vrouw

Naar bed gaan
doe ik niet zomaar.
Om er zeker van te zijn
dat de missie slaagt,
heb ik een tactiek.

Ik begin met warme sokken,
heel dik maar niet strak,
zodat de tenen ruimte hebben.

Dan volgt de eerste laag: ondergoed.
De tweede laag is een hemdje,
met daaroverheen een T-shirt
met lange mouwen.
Tot slot een fleecetrui
en een lange pyjamabroek

Als ik in bed stap,
lig ik onder een dekbed,
een slaapzak en nog een dekbed.
Dat is het lente-tenue
In de winter komen er nog
een wollen deken en een dekbed bij,
en o ja thermisch ondergoed en
nou vooruit, ik geef het toe,
in geval van nood:
een sjaal en soms nog
een lang wollen vest.

Ik ben een koude vrouw
met een innerlijke thermostaat
die kapot is en een heleboel dekens
die ik allemaal gebruik.

Ik ben een koude vrouw
en blijf mysterieus en ongrijpbaar
voor mijn Lief die vraagt
waar ben je? als hij in bed stapt.

Ik ben een koude vrouw
die heel langzaam opwarmt
door niet te denken aan kou
en rustig in en uit te ademen.
Ik doe net alsof in een warm bad lig.

En dan, na één, twee uur,
kan de trui uit en ook de sokken,
Ik val eindelijk in slaap, missie geslaagd,
zo liggend onder mijn dekentoren.




vrijdag 13 april 2012

Een koolmeesje op een tak



Liggend op de bank
kijk ik naar buiten
en zie een struik.
En op die struik
hipt een koolmeesje
heen en weer,
van de ene tak
naar de andere.
Druk bezig terwijl ik kijk.
En geniet.

Het doet me iets beseffen.
Omdat ik minder met
toen en straks bezig ben,
sta ik meer in het nu,
met beide benen op de grond
en ben ik in eindelijk in staat
om te genieten.

Dat kwam niet vanzelf.
Het hoofd zat vol met
als dit en als dat
en doe ik dan zus 
of doe ik dan zo?

Maar nu is het vaker stil.
In mij en om mij heen.
En ben ik zonder dat ik moet.
Kan ik genieten, eindelijk.

Door de ME komt alles hard binnen.
Prikkels, geluid, warmte, kou.
Maar ook fijne dingen.
En dat is super.
Intens genieten van
de geur van pas gemaaid gras,
een kopje thee op de stoep voor het huis,
een CD van Leonard Cohen,
ons zonnekind dat voor het eerst kookt,
een fijn gesprek met vriendin I,
een paasbrood dat lukt,
een ekster die op de schutting zit,
een zwaan die langs zwemt,
een strak blauwe lucht,
een boek zo spannend
dat ik niet kan stoppen met lezen,
de dvd-serie Borgen deel 1,
en vooruit ook deel 2,
mijn lief die naast me snurkt,
de kat die contact zoekt.

Zóveel mooie fijne dingen
die je kunt meemaken en voelen,
ook als je bijna niet beweegt.


Zonder toen en straks
genieten van het nu.
Een ontspanningscursus 
voor hardleerse ME-patiënten.
De lesstof wordt heel langzaam doorgenomen
zodat zelfs bij de ergste probleemgevallen
eindelijk het kwartje kan vallen.

Geen twijfels over gisteren,
geen gezeur over morgen,
maar een koolmeesje op een tak, nu.

foto van www


woensdag 11 april 2012

Leef je eens in

"Hallo jij.
Ja jij daar, ik heb het tegen jou!
Mag ik een minuutje van je tijd?
Ja? Dank je!
Kom, luister naar wat ik zeg.
We gaan doen alsof....


Stel je eens voor dat je wakker wordt
en je lijf voelt alsof het griep krijgt.
Je spieren en gewrichten doen pijn,
je hoofd voelt zwaar.
Opstaan gaat moeilijk.
Je lymfeklieren zijn opgezwollen
en als je praat rollen niet altijd
de juiste woorden uit je mond.
Als je de trap oploopt, verzuurt je lijf
en douchen voelt als topsport.
Niets in je lichaam 
doet nog wat het moet doen.
Je bent verkeerd geprogrammeerd.


Lukt dat? Zie je het voor je?
Stel je nu eens voor 
dat je elke ochtend zo wakker wordt.
Dat je niet meer kunt doen wat je deed.
Dat je niet meer kan want je kon.

Werken lukt niet meer,
je huishouden doen is een brug te ver,
een ander haalt en brengt je kind,
hobby's zijn verleden tijd,
vrienden laten zich niet meer zien,
en er komt steeds meer op het bordje
van je partner terecht.

Wát je kan, verschilt per dag.
Het enige dat zeker is, 
is dat je in de loop van de tijd
steeds meer achteruit gaat,
zo langzaam dat het bijna niet opvalt.
Totdat je op een dag merkt 
dat je dag bestaat 
uit een heleboel momenten van niets doen
omdat iets doen té belastend is.


Je gaat op zoek naar een dokter
die je kan vertellen wat jou mankeert.
Maar die dokter vind je niet.
Wat je wél vindt 
is onbegrip en ongeloof.
Wat je zegt wordt niet geloofd.
En wat jij gelooft en voelt wordt niet gezegd.
Namelijk dat je ziek bent.


Na lang zoeken vind je dan toch een dokter,
die weet wat jou mankeert.
Maar hij weet niet wat de oorzaak is.
En ook niet hoe jij weer beter kan worden.
En zeker niet óf je wel weer beter wordt.
Wat de dokter wél weet,
is dat zo'n 95 % niet beter wordt.

Je krijg dus een uniek lot in handen,
dat maakt dat je zorgvuldig moet omgaan
met de energie die je hebt.
Maar waar de grens ligt,
verschilt per dag.
Dat maakt het spel zo spannend.

Ben je er nog?
Kun je het voor je zien?
Of ben je afgehaakt?
Te moeilijk? Te slecht voorstelbaar?
Geen leuk doe-alsof spelletje?

Dat klopt.
Het is niet leuk.
Maar wel mijn leven.
En dat van zo'n 20.000 lotgenoten
alleen al in Nederland.

Niet gezien, niet gehoord,
niet serieus genomen, uitgelachen,
belachelijk gemaakt en uitgemaakt
voor aanstellers.

Maar wat mij heel erg helpt,
is dat jij me dat minuutje gaf.
En je probeerde in te leven,
mij te zien voor wat ik ben.
Niet alleen een patiënt,
maar een mens 
met dromen en verlangens,
net zo sterk en kwetsbaar als jij."

maandag 9 april 2012

Stel nou

Meestal ben ik positief.
Haal alles uit het leven.
Ook al is dat 'alles' niet
iets wat je snel ziet.

Meestal waardeer ik wat is.
Ook al krijg ik niet wat ik koos.
Meestal kan ik zorgen opzij duwen.
Of zigzag ik er een beetje om heen.

Het volhouden van mijn ziekzijn
hangt nauw samen met het einde ervan.
Ik weet niet hoe lang of wanneer
maar omdat ik geloof dat het eindig is,
hou ik de moed erin.

Meestal ben ik positief.
Maar meestal is niet altijd.
Stel nou dat dit het is?
Ziek zijn en niet meer beter worden.

Nooit meer op de trein stappen,
naar het bos gaan, de zee in rennen,
een kanotocht maken, naar een concert gaan,
een museum bezoeken, een feest geven,
koken voor 40 gasten, gek doen,
leven zonder planning, genieten van wat kan.

Daar niet aan denken,
is iets wegduwen wat er wel is.
Maar daar wel aan denken,
ontneemt me de adem.

Hoe kan ik ontspannen in een kramp,
ademhalen terwijl ik het benauwd heb,
geloven terwijl ik het tegendeel voel,
zoeken naar dat wat té goed verstopt is,
omhelzen wat ik verafschuw
en toch houden van mijn imperfecte lijf?

Elke dag kijk ik naar de vrouw in de spiegel.
En vraag haar: 'ben je er nog'?
En elke dag ben ik bang voor de dag
dat zij geen antwoord meer geeft.

zaterdag 7 april 2012

De bank

Nooit gedacht dat de bank
het centrum van mijn wereld zou zijn.
Opstaan lukt meestal wel,
ook al heb ik een slechte dag.
Maar dan na het aankleden
ga ik liggen op de bank.
En daar verzamel ik alles
wat ik nodig heb.

Veel kussens, een dekentje,
een vest, warme sokken,
een boek, een krant,
een kat, soms twee katten,
de vaste telefoon, de mobiele telefoon,
de laptop, de afstandsbediening
van de tv en de recorders,
een kop thee, wat fruit.

Alles wat ik nodig heb
ligt op en om de bank.
Behalve een goede gezondheid.
Ik zocht heel vaak
maar vond tot nu toe niets.




dinsdag 3 april 2012

Een gave

Soms als ik met een bekende praat
weet ik ineens de naam niet meer
van haar kind.

Soms als ik ergens naar wijs
zeg ik: dat daar, nee die
omdat ik niet op het woord kom.

Soms luister ik naar een verhaal
en begrijp niets van wat wordt gezegd.
De woorden vormen wel zinnen
maar vallen in mijn hoofd weer uit elkaar.

Soms stelt iemand een vraag
en breekt het zweet mij uit.
Want ik weet niet meer
wat de vraag ook al weer was
laat staan dat ik een antwoord kan geven.

Soms geef ik een antwoord
op een andere vraag,
omdat ik onderweg
de draad ben kwijtgeraakt
van mijn eigen verhaal.

Soms lees ik de krant
en kan hetzelfde stukje
keer op keer opnieuw bekijken
zonder dat ik kan navertellen wat ik las.

En dat voor iemand
die best intelligent is,
snel kan schakelen
ad rem uit de hoek komt
en het onderste uit de kan halen
als levensmotto heeft.

Knap hè?
Het is een gave.
Ik weet het.
Nu nog leren doseren.
Zodat ik niet altijd en overal
mijn talenten verspil.

zondag 1 april 2012

Nachtvlinder

'T is niet raar
dat je denkt
dat iemand
die altijd moe is
heel goed slaapt.

Maar dat klopt niet.
Ben ik zo moe
omdat ik slecht slaap?
Of slaap ik zo slecht
omdat ik moe ben?

Wie het weet mag nu
zijn vinger opsteken.

Dokter weet het ook niet,
plakte draden op mijn hoofd
sloot me aan op een computer
en gaf de opdracht
eens goed te gaan slapen.

Dat deed ik
zo goed als ik kan
en zag later
op de grafieken
dat ik in de nacht
vaak wakker word,
niet om een eitje te bakken
of om met iemand te knuffelen
maar gewoon zomaar
zinloos wakker worden.
Zonder reden
schrik ik op
uit de slaap
en dat zo'n 20 keer
achter elkaar
elke nacht.

Niet zo vreemd
dat ik 's ochtends
het gevoel heb
dat ik de nacht doorhaalde.

Ik ben een nachtvlinder
met een extra leven.
Zo ben ik.
Ik wil altijd meer
en krijg dan net
dat beetje extra
waar ik niet om vroeg.