Pagina's

vrijdag 30 maart 2012

Elke keer

Elke keer weer op zoek
naar dé behandeling
kan ook beperkend zijn
voor je herstel.

Elke keer weer denk ik
'even opzoeken'
als ik een tip krijg
over een nieuwe behandeling.

Elke keer weer denk ik
'nu weet ik het'
over wat de oorzaak is
van ME.

Van ontregeld zenuwstelsel
en een stoute hypotolamus
tot een retrovirus
dat op bezoek komt
en niet meer weggaat,
ik lees er over
en probeer het te begrijpen.

Dat valt nog niet mee,
al die onleesbare sites
vol met medische termen
en kleine lettertjes
doen de symptomen
soms eerder toenemen
in plaats van dat
het kennis oplevert.


En elke keer weer vind ik het jammer
dat die zak met geld die nodig is
om de meeste behandelingen te bekostigen,
niet op mijn stoep staat.

woensdag 28 maart 2012

Lopen

Vooruit, vraag me eens
wat ik doe op een dag.
Ik zit thuis en werk niet.
Doe ik het huishouden?
Kook ik? Knutsel ik?
Ben ik aan de sherry?
Waar vul ik mijn tijd mee?

Zal ik het zeggen?
Ja? Daar komt ie dan!
Ik loop.
Elke dag loop ik een stukje.
Een ommetje van 4 minuten.
En elke week loop ik
een minuutje langer.
Nu loop ik al 10 minuten per keer.
 
Dat is wat ik doe.
Lopen.
1x per dag.
Het voelt als sporten.
Het is ook sporten.
Want elke beweging
is topsport voor mijn unieke lijf.

Dus loop ik.
Met mijn buurvrouw
van 2 huizen verder op,
hou ik een stiekeme competitie
zonder dat zij het weet.
Zij is ergens achter in de 80
maar het rondje dat zij loopt,
is groter dan mijn rondje.
Ik ga voor de overtreffende trap.
Kom maar op buurvrouw!

Lopen dus.
Ik ben niet alleen.
De kat loopt mee tot de hoek,
dan sla ik linksaf.
Ik laat hem luid miauwend achter.
Als ik 5 minuten later terugkom,
rent hij me luid gillend tegemoet.
Dan lopen we terug naar huis,
de kat en ik.

Thuis moet ik liggen op de bank.
Ik ben duizelig.
Mijn lijf slaat groot alarm.
Alsof het zwaar heeft getraind.
Dat heeft het ook.
Het duurt een lange tijd,
voordat ik weer kan opstaan.
Maar nog iets doen vandaag,
dat lukt niet meer.

Morgen weer een dag.
Dan ga ik weer lopen.
Elke dag een stukje.
Dat is wat ik doe.
Lopen.


maandag 26 maart 2012

Boodschappen doen

Vandaag ga ik  mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel binnenloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.
Ik ben niet alleen,
mijn lief is mee.
Hij pakt en tilt de zware spullen.

Elke keer als ik in de winkel kom,
is er weer iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen.
We beginnen bij de afdeling fruit en groente,
met daarom heen allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk nog maar eens op het briefje.
Dat geeft houvast.

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels.
Overal borden met teksten.
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zo veel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
ga ik me extreem langzaam bewegen.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje.
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik mijn lief kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid maakt mij nog langzamer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat?
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo'n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière en de vaart
waarmee mijn lief alles inpakt,
is zodanig dat ik er maar
een beetje bijsta,
te wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging,
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee, 
maar mijn brein
is niet meer in staat tot
snel optellen en herkennen
van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
'geef maar hier'
en het voor me uittelde.
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dat was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtug naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen,
die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Dag winkel, tot de volgende keer.

zondag 25 maart 2012

Verloren tijd

Als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het zitten
in een wachtkamer?

En als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het vertellen
van mijn verhaal aan een arts?

En als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
de onverdeelde aandacht had van de artsen
aan wie ik mijn verhaal vertelde?

En de aandachttijd, verteltijd en wachttijd bij elkaar optel?
Dan sta ik in een zee van verloren minuten,
van hoop en gespannen verwachting.
Glij ik weg op een golf van illusies.
En toch trap ik er telkens weer in.

In 4 jaar ziek zijn, keek bijna geen enkele arts mij aan.
Het beeldscherm was stukken interessanter.
In 4 jaar ziek zijn, raakte bijna geen enkele arts mij aan.
De lab-uitslagen boeiden veel meer. 

Een zee van verloren minuten.
Op zoek naar die ene minuut
dat die ene arts opkijkt van zijn beeldscherm,
de uitslagen laat voor wat ze zijn
en mij ziet als een echt mens
met een verleden en een toekomst,
maar nu stilstaand in de tijd.
Die bereid is naar mij te luisteren
zonder vooroordeel vooraf
en zonder trap na toe.

Kan iemand mij vertellen
waar die ene arts zich heeft verstopt,
zodat ik op het juiste moment in tijd bij hem kan zijn?

Iemand?

zaterdag 24 maart 2012

Harig gezelschap

Om kwart over 7 gaat
doordeweeks mijn wekker.
Dan moet ik er uit.
Niet dat ik werk.
Maar Zoon gaat naar school
en Schatje naar zijn werk.
Dus sta ik op.
We eten samen een boterham.
Om kwart voor 8 gaat Schatje weg.
Dag, dag, kus, kus, tot vanavond is het dan.
Om kwart over 8 gaat Zoon weg.
Dag, dag, kus, kus, tot vanmiddag is het dan.

Ik blijf achter in ons huis.
Wat zal ik gaan doen?
Ik kan kiezen uit één activiteit.
Ga ik vandaag douchen of koken?
een ommetje lopen of een vriendin bellen?
Daar concentreer ik mij dan op.
Eerst dat doen en dan weer rusten.
Misschien kan ik daarna
nog iets anders doen.
Misschien ook wel niet.

Een dag is best lang,
als je weinig kunt doen.
Toch verveel ik mij nooit.
Er is mooie muziek.
Fijne boeken om te lezen.
Een lekkere bank om op te liggen.
Een logje om te schrijven.
En het belangrijkste van alles:
ik ben gezelschapsdame
van twee heren.
Ik ben nooit alleen.

Die twee knappen enorm op
van mijn ziek-zijn.
Ook op een slechte dag
kan ik achter oren krabbelen.
Over buikjes aaien.
Of brokjes geven.
Vind ik het goed
dat ze op mij liggen.
Mogen ze mijn trui
aan gort prakken.
Kan ik de deur
open-dicht-open-en-weer-dicht doen.
Want meteen besluiten doen ze niet.
Dat hoort erbij.

Smoes was vroeger heel schuw.
Kwam heel af en toe naast me liggen.
Met één pootje op mijn been.
Heel dol voor zijn doen.
Nu ligt hij boven op me.
Vrouwtje is zoveel thuis,
dat is goed voor zijn vertrouwen.

Moos had last van moodswings.
Kon zich niet goed over geven aan het moment.
Eén verkeerde beweging en hij was weg.
Maar nu niet meer.
Nu ligt ook hij boven op me.
Vrouwtje is zoveel thuis, 
dat doet ze om mij te behagen denkt Moos.


Fijn dat er in ieder geval twee zijn,
die gedijen bij deze situatie.
Ik ben ook blij.
Door de grappige dingen die ze doen
om mijn aandacht te trekken.
Het om en om rollen,
pootjes naar me uitstrekken.
Miauwen met een trilling in de stem.
Vooral Moos kan dat goed.
Blij met de warmte en het geknor.
Met de ruimte die ze in beslag nemen.
Blij met hun gezelschap,
ook al verliezen ze wel veel haar.

Wat is je wereld klein, hoor ik je denken.
Maar er zit alles in wat ik nodig heb,
is daarop mijn antwoord.

vrijdag 23 maart 2012

Metamorfose

Mijn lijf voelt zwaar en lomp
alsof ik betonblokken heb hangen
aan mijn handen en voeten.
Als ik loop, gaat dat niet soepel.
Soms ben ik net een waggelende eend.

En dan ineens lig ik
in een heel groot kruidenbad
en onderga de sensatie
dat mijn lichaam drijft.
Het voelt als zweven,
ik ben licht en etherisch,
ik dobber rond in de ruimte
en vergeet volledig de tijd.

Dat ik nu zo kan genieten,
geeft me een vol en rijk gevoel
en laat me mijn situatie anders beleven.
Ik lijk dan wel een waggelende eend,
maar eigenlijk ben ik een sierlijke zwaan
drijvend op het water....

Even niet zijn hoe ik me voel
maar dat zijn wat ik wil,
zorgt voor licht en lucht,
niet alleen in mijn lijf
maar vooral ook in mijn geest.


woensdag 21 maart 2012

Kleine meisjes bed tijd

Het is zondagavond.
Ik ben aan het eten
en kijk op de klok,
half 7 pas.
Nog geen bedtijd
maar ik ben zó moe,
dat eten niet goed lukt.

Dan maar op de bank liggen,
terwijl de rest verder eet.
Maar liggen op de bank
is niet goed genoeg.
Ik moet naar bed.
Dat is één trap op,
vijftien treden.
Schoenen uit.
Riem los, broek uit.
Oeps, nu val ik om.
Vest uit, trui uit, shirt uit.
BH los en afdoen.
Dat gaat moeilijk,
want mijn arm doet pijn.

Nu ben ik zo moe
dat ik bijna begin te huilen.
Vooruit, je bent er bijna!
Pyjama aan.
Nog één trap op,
weer vijftien treden.
Stap voor stap ,
ik loop een marathon.

Daar is het bed, gelukkig.
Nu hoef ik niets meer,
alleen nog maar liggen.
De dag is klaar.
Ik kijk op de klok.
Zondagavond,
kwart voor zeven.
Kleine-meisjes-bed-tijd.

afb. afkomstig van internet

maandag 19 maart 2012

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn Lief
mijn maandverband koopt,
al is het natuurlijk net het merk
dat ik niet wou hebben.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met net die boeken
die ik al eerder las.

Ziek zijn betekent dat familie
mijn huis komt soppen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is.

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik zou willen.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
hier een broodje smeert
als mijn lief er niet is
en ik té moe ben
om op te staan.

Ziek zijn betekent ook
blij te zijn met
alles wat kan,
alles wat lukt,
alles wat goed gaat,
alles wat is.

Wie had toch gedacht
dat een topdag voor mij een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop.
Of dat boek haal uit de bieb,
dat ik zó graag wil lezen.

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen,
daar komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas.

zondag 18 maart 2012

Over ezeltjes.....

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat ik ook met een ziek lijf
keuzes mag maken,
ook al is de ruimte klein.

Het duurde 4 jaar
voordat ik door had
dat voor mezelf kiezen
niet hoeft te betekenen
dat ik anderen verwaarloos.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat prioriteiten stellen
niet hetzelfde is
als de grip kwijt raken.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat wat ik het liefste doe
niet altijd het beste is voor mij.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat 'nog even dit doen'
en 'nog even dat doen'
echt niet meer kan.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat mijn gevoel van eigenwaarde
niet afhangt van wat ik doe
maar meer afhangt
van wat ik kan loslaten.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat jaren van ziek zijn,
misschien wel
bij mijn leven hoort,
net als gezond zijn
of mooie dingen meemaken.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat ik ook nu, zelfs nu,
mijn leven kan omarmen
als het meest waardevolle bezit
dat mij is gegeven.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat mijn bijdrage
aan mijn gezondheid
belangrijker is
dan mijn inzet
voor het huishouden.

Het duurt slechts 1 minuut
om al het geleerde
van 4 jaar ervaring
overboord te zetten
op een dag, op een moment,
dat ik me goed voel.

Om vervolgens te merken
dat ik in die ene minuut
maanden terugval in de tijd.
Zodat ik goedgemutst
weer opnieuw kan beginnen,
in de hoop dat dit keer
de lesstof wél blijft hangen.





zaterdag 17 maart 2012

Fysio

Na 4 jaar ziek zijn
en ontelbare dagen
van bank hangen
beweeg ik steeds moeilijker.
Vreemd, van binnen
word ik steeds zachter,
van buiten verstijf ik.

Ik bel een fysio
en maak een afspraak.
Pezen die ontsteken
veroorzaken pijn
en daar heb ik last van.

De fysio is niet heel bekend met ME
en vraagt goed door
om zich een beeld te vormen
van hoe mijn lijf werkt
voordat zij mij kan behandelen.

Ze staat open
voor mijn verhaal.
Lacht me niet uit,
wijst me niet af
en zegt vooral niet:
'het zit tussen je oren.'
Dat alleen al
is een enorme opluchting.

Ik vertel haar
over zure spieren
en pijnen
die weken blijven
als ik te veel doe.
Wat is veel doen?
vraagt zij dan.

Ik zie het kwartje vallen
met een enorm kabaal
als zij mij vraagt
waarom ik zo zweet
en ik haar vertel
dat mijn lijf denkt
dat het nu enorm
aan het sporten is,
dat ik een marathon loop,
door hier te zitten
en mijn verhaal te vertellen.

Als ik weer opstap
ben ik 10 kilo lichter
door haar erkenning
dat ze samen met mij
moet zoeken
naar de beste manier
om mijn lijf
weer zacht te maken.

Ze zijn er wel,
mensen die meedenken
binnen de grenzen
die ik aangeef.
Alleen jammer
dat ze zich
zo goed verstoppen.

Ik ben voor een nationale
goed zichtbare verblijfplaats
van potentieel prettige behandelaars
mét inlevingsvermogen
en bereidheid tot meedenken
die te voorschijn kruipen
als ik ze nodig heb.

vrijdag 16 maart 2012

Dvd-tje kijken

We hebben net gegeten.
Ik zit nog aan tafel.
Eerlijk gezegd
weet ik niet
hoe ik moet opstaan.
Té moe.

Zoon vraagt of we
een spelletje gaan doen.
Nee, mama is té moe.
Maar een dvd-tje kijken
lukt misschien nog net
liggend in bed.

Zoon staat voor de kast
en roept de mogelijkheden.
Harry Potter? Finding Nemo?
Up? Mr. Bean?
Eerlijk gezegd weet ik het niet.
Kan me niet voorstellen
dat ik er nog iets van begrijp.
Dus zeg ik dat.

Zoon buigt zich over me heen
en zegt op een toon
die niet zou misstaan
tegen een 2-jarige peuter:
"dan zoeken we wel iets uit
dat jij ook kan begrijpen mama".

Even is het stil.
En dan beginnen we 
heel hard te lachen.
Liever lachen dan huilen
denk ik later
als ik in bed lig
en met een schuin oog
kijk naar Buurman en Buurman.

donderdag 15 maart 2012

Mailmaatje

Al ruim een jaar heb ik een maatje.
Wij hebben dagelijks contact.
Zonder dat, is de dag niet compleet.


Ik weet veel van haar,
deel veel met haar,
herken mezelf in haar.
We peppen elkaar op,
spreken elkaar moed in.
Vertellen elkaar
over de goede en de slechte dagen.
Delen de mooie momenten,
het genieten van dat wat kan
en dat wat lukt.
Delen de moeilijke momenten,
het tellen van de punten.
het helse karwei van energie doseren,
zorg om het verlies van werk,
en minder inkomen.

Zij is bij mij thuis
een onderdeel van gesprek.
Ik vertel over hoe haar dag was,
en waar zij tegen aanloopt.
Ze hoort er bij.

Hoe ze er uit ziet? Geen idee.
Ik heb haar nooit gezien.
Toch ziet zij mij
in al mijn kwetsbaarheid
zoals geen ander dat kan.
Zonder dat ze mij in het echt kan zien.
Want ook Maria heeft ME.

De ME pakt veel af, maar geeft ook.
Het samen delen, samen weten,
samen balen, samen beleven,
van de grote en vooral de hele kleine dingen
in ons zo lege volle leven
maakt dat ik beter kan optreden
tegen die ongenode gast in mijn bestaan.

Ik heb een maatje en dat is Maria,
zij helpt me te zijn wie ik nu ben

woensdag 14 maart 2012

In gedachten (2)

De wachtkamer van de fysio
zit vol met mensen.
Ik zit aan tafel
en wacht op mijn beurt,
lees ondertussen een tijdschrift.
De muziek staat aan.
Paul Simon zingt Graceland.
Mijn voet tikt de maat mee.
Heerlijke muziek. Nodigt uit tot dansen.
Dus doe ik dat, in gedachten.
Ik begin voorzichtig, zo onopvallend mogelijk,
ik ben immers in de wachtkamer van de fysio.
Maar binnen de kortste keren sta ik op tafel.
Lekker schudden met die kont!
En iedereen doet mee.
Niet meer passief wachten
maar flink dansen en bewegen.
Als de fysio me komt halen
ben ik er giechelig van.
De beste man heeft geen flauw idee
wat er allemaal in zijn wachtkamer gebeurt,
zo in gedachten....

dinsdag 13 maart 2012

In gedachten

Soms doe ik het wel eens.
In gedachten de dingen doen
die ik vroeger deed.

Dan sta ik om 6 uur op.
Het is nog donker buiten.
Ontbijten, douchen, aankleden.
En dan naar de trein.
Die is vol,
dat wordt staan.

Als ik aankom
op het werk
doe ik de dingen
die ik ooit deed.
Wat dat was
kan ik me nu
niet meer
zo goed voorstellen.
Veel praten, vergaderen,
weinig tijd om te eten,
veel stress en gedoe
om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga,
zit ik in de trein,
Die is vol,
dat wordt staan.
En de trein heeft vast
ook vertraging,
want dat was meestal zo.

Of wacht eens,
misschien is het
wel een avond
dat ik een hapje eet
in de stad.
Dan maken we er ook
meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan,
terrasjes en een relaxte sfeer.
Lekker hangen en bijkletsen.
Hapje eten en licht aangeschoten
op de trein stappen
naar huis.
Niet vergeten
om de wekker te zetten,
morgen weer een dag,
dat ik in gedachten
naar het werk ga.

maandag 12 maart 2012

Voorjaar!

Elk voorjaar
wacht ik af
in spanning,
dat dan weer wel.

Zal het,
zal het niet,
lukt het,
lukt het niet?

Eerst ontdekken
waar het nest is.
Met wat geluk
recht tegenover
ons huis.

En dan
op een dag,
zie ik haar.
Mijn hart springt!
Zwart en statig
samen met
dons en pluis.
Veilig op de rug
of onder
moeders vleugels.

Ik kom niet ver,
ik loop niet ver
ik kan niet veel
maar wel
woon ik
in een huis
met een tuin
aan de sloot.

En die sloot
zorgt voor vermaak,
ontroering, verbazing,
zeker de helft
van het jaar.

Ik ben ziek,
kan niet veel,
kan nergens heen
maar ben wel
in de gelegenheid
om een klein pluisje
op te zien groeien
tot een mooie
zwarte zwaan,
elk jaar weer.

zondag 11 maart 2012

Lopen en loslaten

Lopen.
Elke dag een stukje.
5 minuten maximaal.
Dat is mijn doel.

Om dit te bereiken
moet ik loslaten.
Dat loslaten,
wat ik
het liefste doe.

Elke dag
kan ik
kiezen
uit één ding.
Koken
stond met stip
op nummer 1.


Maar koken
maakt mij niet beter,
hoewel mijn geest
graag denkt van wel.

Lopen,
om de gewrichten
te smeren.
Lopen,
om het verval
tegen te houden.
Lopen,
om de spieren
soepeler te maken.
Lopen,
om sterker te worden.
Lopen.
5 minuten.
7 x per week.
35 minuten in totaal.


Het voelt
als een marathon.
Vreemd,
wandelen deed ik graag
met een gezond lijf.
Maar een ziek lijf
kent andere verlangens.

Loslaten doet pijn.
Lopen ook.
Maar het went.
Niet alleen
het loslaten.
Ook het lopen.

Lopen is ook
buiten zijn.
Licht.
Zon.
Mensen zien.
Kijken.
Rare hondjes tegenkomen.
Geur.
Geluid.
Een feest
voor de zintuigen.
Net als koken,
maar dan anders.

Al lopend loslaten.
Blij zijn
met alles
wat ik
toch telkens
weer kan bedenken
om te doen.
Elke keer weer
toch kunnen genieten
van wat ik doe.
Lopen is niet koken.
Het is anders.
Maar ook fijn.

zaterdag 10 maart 2012

Oké?

Ben ik oké
met het niet oké zijn?
Vind ik het oké
dat ik het niet oké vind
dat ik niet oké ben?

Of ben ik niet oké
met het oké zijn
omdat ik het niet oké vind
dat ik het oké vind
dat ik oké ben?

Wat is oké zijn eigenlijk?
Iemand enig idee?

Acceptatie is geen lepel levertraan
die je in één keer doorslikt.
Acceptatie is niet een activiteit
die je afvinkt op je to-do lijst
Acceptatie speelt soms verstoppertje
op momenten dat je denkt
dat je eigenlijk al klaar was.
Acceptatie maakt soms
dat ik niet meer weet
wat nu oké is en wat niet.

Soms lijkt het alsof oké zijn
met mijn niet oké zijn
maakt dat ik me neerleg
bij het niet oké zijn.
Maar gelukkig ben ik
tegen die tijd
al verdwaald
in mijn eigen hoofd.
Hoef ik me daar niet meer
het hoofd over te breken.

Is dat niet oké van mij?
Of ben ik oké met dat ik oké ben
met dat ik in mijn eigen hoofd verdwaal
............&^&%&^R)(*(&^&B&(?

vrijdag 9 maart 2012

Onderweg naar Boeddha

Ik kijk naar de vrouw
in de spiegel
en vraag:
jij hebt zó veel losgelaten,
ben je al een Boeddha?
Het menselijke ontstegen?
Je nam afscheid van 
vrienden,
werk,
sociale contacten,
zelfstandigheid,
gezondheid?
Wat doet dat met je?

De vrouw in de spiegel lacht.
Ik ben nog niet 
voor de helft op weg.
Ik verlang nog zó veel
van het leven en mezelf.
Pas als ik niet meer droom,
pas als ik niet meer verlang,
pas als ik daar wil zijn
waar ik ben
en niet probeer weg te lopen,
pas als ik ben in het moment,
en niet terugkijk of vooruitloop
op dat wat was of dat wat komt,
pas dan ben ik op weg.
Pas dan heb ik 
het eerste stapje gezet.
Het eerste stapje 
dat maakt 
dat ik vrij ben.
Maar die stap 
kan ik pas zetten
als ik niet meer verlang
naar die eerste stap.
Onderweg naar Boeddha 
is een lange reis. 

Over dat antwoord
moet ik even nadenken.
En als ik eindelijk weet
wat terug te zeggen,
kijk ik weer naar haar,
naar de vrouw in de spiegel,
en zie dat ze er niet meer is.
Ongeduldig geworden
en weggelopen,
onderweg
naar het eerste stapje.

Hopen maar
dat ze niet valt.


donderdag 8 maart 2012

Samen

Mijn Lief is moe.
Ook moe
Anders moe.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
ligt op zijn gat

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
is niet zorgeloos.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
kent weinig spontaniteit.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook hij heeft verdriet
om wat niet kan.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
wordt beïnvloed door ziekte.

Mijn Lief is niet ziek
en dus zorgt hij ervoor
dat alles doorgaat.

Mijn Lief is niet ziek
en daarom
doet hij het huis
zorgt hij voor ons kind
gaat hij met hem mee naar voetbal
doet hij de boodschappen
werkt hij in de tuin
koopt hij de kleding voor Zoon
brengt hem naar verjaarspartijtjes
gaat hij naar de ouderavonden
voert hij de rapportgesprekken
pept hij mij op
hoort hij mij aan op een slechte dag
boent hij de badkamer
schrobt hij de plee
gaat met mij mee
naar alle medische afspraken
en werkt er ook nog bij


Mijn Lief is moe.
Ook moe.
Samen moe.
Anders moe.
Maar wel samen.
Hij en ik.

woensdag 7 maart 2012

Die ander

Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik gezond was
had ik weinig begrip
voor anderen
die ziek zijn.

!!!

Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar niet dus.

Het was zo moeilijk
om voor te stellen
hoe het is
als niets het doet
zoals het moet.
En wat niet uitgelegd wordt
is moeilijk voor te stellen.

Het echte inleven komt pas
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.

Het echte begrip komt pas
als het je zelf overkomt
en dan nog moet je goed kijken


Compassie
Mededogen
Begrip
Meeleven
zijn woorden
die meer betekenen
nu ik minder gezond ben.

Gelukkig besef ik me
dat nu ik ziek ben
ik weinig begrip heb
voor anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.

Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.

'Die ander', dat was ik
'Die ander', dat word ik.

'Die ander'
Dat ben ik.

dinsdag 6 maart 2012

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet
blij zijn met dat wat kan.
Vandaag voel ik vooral
dat wat niet kan,
dat wat ik niet kan zijn
dat wat ik niet kan doen,
dat wat me niet lukt.

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was.
Als ik niet beter word,
krijgt hij geen herinnering
aan een gezonde moeder.

Dat doet pijn.
Als een hand
die heel hard
knijpt in mijn hart.

Ik kan hem zoveel leren
liggend op de bank.
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf.
Maar vandaag
is dat niet genoeg,
soms wil ik meer,
voor hem en voor mij.

Ik gun hem een moeder
die voetbalt,
op school helpt,
mee gaat naar Artis
of aanwezig is
op zijn partijtje
en met hem struint
in het bos en op het strand.

Ik gun mezelf ervaringen
met mijn kind
niet alleen vanaf de bank,
zodat ik later kan terugkijken
op de vele momenten
dat we er op uit trokken.

Ik ben moeder,
geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde.
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart.

Ik ben de moeder
die ligt op de bank.
En vandaag
is dat niet genoeg.

maandag 5 maart 2012

Acceptatie

Kan ik zijn wie ik ben
als ik niet ben
wie ik eerst was?

Kan ik mezelf accepteren
als ik niet meer kan
wat ik eerst wel kon?

Kan ik zien
wie ik ben
als ik niet herken
dat die vrouw
in de spiegel
is wie ik nu ben?

Kan ik houden van mezelf
als dat wat ik doe
niet klopt met dat
wat  ik voor ogen had?

Kan ik houden van mezelf
als mijn lijf een miskoop blijkt
en ik de bon kwijtraakte
zodat ruilen er niet meer in zit?

Kan ik me voorstellen
dat ik mezelf uitkies
staand in een rij tussen anderen?
Doe die maar, zij bevalt me wel

Ik wel hoor.
Ik hou wel van een miskleun.
Niet compleet zijn geeft mij rust.
Geen perfectie meer nastreven
lucht eigenlijk best wel op.
Zo komt er eindelijk ruimte
om te zien wie ik ben.

Had ik het toch zó druk
met zoeken naar mezelf
al die jaren, 
dat ik niet zag
dat wat ik doe
niets toevoegt
aan wat ik ben.
 
Ik ben.
Want ik besta.
En dat is genoeg.
Voor nu.

zondag 4 maart 2012

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet.

Soms zou ik willen
dat iemand mij optilt
en zachtjes wiegt.
In mijn oor fluistert
het komt vast wel goed

Soms zou ik willen
dat je aan mij ziet
dat ik echt wel ziek ben
en niet zo'n beetje ook.

Je ziet niets aan mij,
omdat je mij nooit ziet
als ik me ziek voel.

Meestal ben ik thuis.
Waag ik mij toch naar buiten,
dan word ik soms zó moe
van het vertellen
dat ik toch echt wel ziek ben.

Mensen willen best meeleven.
In ruil moet je zichtbaar lijden.
Daarom fantaseer ik soms
over een bochel
of een voet in het gips,
een pink in het verband
of een grote puist op de neus.
Gewoon om maar 1 keer te horen,
wat vervelend voor je.
Al is het maar in een fantasie.

Soms zou ik willen
dat 'ze' in één oogopslag zien
wat ik al jaren voel.
Dat wat je niet ziet er wel is
en wat je wel ziet
niet altijd is
wat mij beweegt.

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet,
het is een vrouw en ze staat voor je.
Til haar eens op,
wieg haar zachtjes heen en weer.
Dat kan jij wel! Heus,
het is tenslotte een fantasie.
En terwijl je haar zachtjes toefluistert:
ik zie je, ik hoor je, ik leef met je mee
denkt zij het komt vast wel weer goed.

zaterdag 3 maart 2012

Feest!

Vandaag is het hier feest.
Zoon is 10 geworden.
Hij voelt zich zo:

Vandaag is het feest.
Zoon is 10 geworden.
Ik voel me zo:


Nu nog even zoeken
naar het plaatje
dat maakt dat de dag
voor ons allebei top wordt.
Ik laat me gewoon
een beetje helpen
dan komt vanzelf
dat feestgevoel:


vrijdag 2 maart 2012

Wat zou ik doen.......

Stel dat ik
op een dag opsta
en merk
dat alles het weer doet.
Wat ga ik dan doen?

Zou ik op de trein stappen
naar de Albert Cuyp gaan
en een broodje pom kopen
met veel pepers?

Zou ik slenteren over de
Amsterdamse grachten
en dan langzaam
op een terras
verschrikkelijk dronken worden
van een heleboel rosé
terwijl de zon schijnt?

Zou ik naar het bos gaan.
Heel hard rennen,
zomaar neervallen,
heen en weer schurken
tegen bomen aan
en in de modder rollen
alsof ik een wild zwijn ben?


Of sleep ik mijn Lief het bed in,
doe de deur op slot
en put hem zo uit
met hete stomende sex
dat hij 2 weken niet meer kan lopen
en verlangt naar de tijd
dat ik passiever was?

Kietel ik Zoon
net zo lang
tot hij niet meer kan
en nog even langer
om dan samen alles te doen
waar we op dat moment
maar zin in hebben?

Zou ik voor mezelf
een eetfeest geven
en dagen lang
alle heerlijkheden
maken én op eten
die ik me eindeloos
heb ontzegd
in de hoop op beterschap?

Of zou ik niets doen?
Gewoon genieten?
Wetend dat de dag voor me ligt.
Voelend dat ik niets hoef te plannen,
dat ik kan doen
wat ik wil
wanneer ik wil
met een lijf
bruisend van energie,
een hart vol blije verwachting

Wat nooit went
ook niet na 4 jaar
is het totale gebrek
aan zorgeloosheid.

Wat nooit stopt
ook niet na 4 jaar
is het enorme verlangen
naar spontaniteit.

Als ik toch eens
dan zou ik echt
en dan doe ik
en dan ga ik
totdat ik
en nog even meer
en nog even verder!

Dat dus....
Ik hoop maar
dat jullie me
kunnen bijhouden
als het zover is.

donderdag 1 maart 2012

Boos!!

Vandaag ben ik boos
om een artikel in De Volkskrant
waarmee ME patiënten
weer worden weggezet
als mensen die de signalen
van hun lijf verkeerd begrijpen.

Er is een internet-gedragstherapie
speciaal voor jongeren met CVS
die enorm opknappen van het advies
om vooral niet naar hun lichaam
te luisteren.


'Als ik moe ben
dan weet ik
dat ik moet bewegen
vertelt Sanne in de krant.

Dat is wat ik ook dacht
toen ik net ziek was
en dus deed ik dat.
En raad eens?
Ik knapte helemaal niet op
maar werd steeds slechter.

Bewegen is altijd goed
maar wel binnen de grenzen
die je lichaam aangeeft
ook al is het verkeerd afgesteld
en zijn de signalen tegenstrijdig.

Stel je eens voor:
je auto loopt niet lekker,
hij is verkeerd afgesteld.
Dan ga je toch ook niet
elke dag een stukje verder rijden?
Grote kans dat ie door zijn wielen zakt
omdat je de motor in de soep hebt gedraaid.

Natuurlijk sta ik open voor veel,
zeker als er kans is op beterschap.
Dus kijk ik op de website van deze club
en lees dat CVS niet besmettelijk is
en dat moeheid groter wordt
als je er meer aandacht aan geeft.
Best knap trouwens
zeggen dat het niet besmettelijk is
terwijl ze ook vertellen
dat de biologische verklaring
nog niet is gevonden.
Waarom ontken je het bestaan
van een biomedische oorzaak
alleen omdat deze nog niet is gevonden?
Wat je niet ziet bestaat niet?

Jammer dat de andere kant
niet wordt belicht
in het artikel.
De laatste ontwikkelingen
uit Noorwegen,
Het recente idee
dat ME wordt veroorzaakt
door een retro-virus.
Geen woord.

En wie zegt me
dat deze jongeren CVS hebben?
Eéntje werd doorgestuurd
door haar huisarts
en ze knapte enorm op.
Maar een huisarts
stelt die diagnose niet.

Ik blijf het herhalen
tot mijn laatste snik.
Mensen die depressief zijn
knappen enorm op
van regelmatig bewegen.
Ik weet waar ik het over heb,
ik heb het zelf meegemaakt.

Mensen met ME/CVS
knappen niet op
van elke dag
een stukje langer lopen
En dat weet ik
omdat ik zo'n geluksvogel ben
die ooit een depressie had
en nu ME/CVS.

Sterker nog,
ik volgde gedragstherapie
en het enige wat ik heel zeker wist
aan het eind van dat traject
is dat ik toch echt moe ben.
Maar mij moe noemen
dekt niet de lading van een aandoening
die mij zwabberbenen geeft,
mijn menstruatie ontwricht,
mij doet stotteren,
van alles doet vergeten
over hoe dingen heten,
en mijn spieren laat verzuren
door met iemand te praten.

Ik ben boos.
Boos omdat ik weet
dat ik nu weer
zóveel moet uitleggen
aan iedereen die dit artikel leest.
Ik zou willen dat het zo simpel was.
Gewoon via internet gedragstherapie
en hoppekee binnen 27 weken
enorm opknappen.

2/3 knapt namelijk op.
Ik zou zeggen dat die jongeren
chronisch vermoeid waren
door de hormonen, stress
en depressie.
En de rest die niet opknapte
heeft waarschijnlijk ME/CVS.
 
Ik ben geen arts
en reageer kort door de bocht
maar dit is zoals ik het zie.

Zeggen tegen mij
dat wat ik voel niet klopt
is zeggen tegen mij
dat ik niet besta.