Pagina's

woensdag 29 februari 2012

Gevangen!

Door de lucht
kwam iets aanzeilen.
Ik zag niet meteen
wat het was
maar gelukkig
kreeg ik uitleg.

Het was Sofie
die riep:
Kun je vangen?
Hier!
Ze gooide een award.
en schudde ook nog even
een paar prachtige complimenten
uit haar mouw
die me enorm deden blozen
en erg goed deden.







Dank je wel Sofie.
Nu eens nadenken
aan wie ik de award doorgeef.
Dat denken gaat niet zo snel bij mij,
ik kom er zeker op terug....

dinsdag 28 februari 2012

Vriendschap

Als ik zou tellen
hoeveel vrienden
ik kwijt raakte
gewoon
door ziek te zijn
dan zou ik erg down worden
dus tel ik maar niet.

Als ik zou nadenken
waarom ik
zoveel vrienden kwijt raakte.
gewoon door ziek te zijn
dan zou ik er niet uitkomen
dus denk ik er maar niet aan.

Als ik me zou afvragen
hoe het komt
dat sommige vrienden
die in mijn top 5 stonden
nooit meer iets lieten horen
gewoon omdat ik ziek was
dan zou ik heel zwaarmoedig worden
dus vraag ik me dat maar niet af.

In plaats daarvan
draaide ik het om
en ben eens gaan tellen
wat de laatste jaren mij brachten
aan blijdschap, vrienden,
inzicht, rust, liefde
en mooie momenten
en werd aangenaam verrast.

Feiten kunnen pijn doen
bekeken vanuit verwachting
maar doen dat niet
als ik ze bekijk vanuit begrip

Begrip voor die ander
die niet weet
hoe mij in te passen
in het drukke bestaan
waar geen plek is voor mij
omdat ik stilsta
en toch zo hard ren.


En dan ben ik blij
dat ik ben wie ik ben
sta waar ik sta
met een gammel lijf
en een groot hart
vol vertrouwen
dat er altijd plek zal zijn
voor een ander
die ook niet weet
hoe mij bij te houden
maar daar niet moeilijk over doet
en het gewoon vraagt.


Als jij dat durft
pak ik je hand vast
en help je.
En dan merk je vast
dat ik niet eng ben
maar best wel lijk op jou
met goede en slechte dagen
soms vrolijk, soms vol chagrijn.
Een mens.

maandag 27 februari 2012

Wonder

Kennen jullie die mop
van die vrouw
die tegen de dokter zegt
als ik mijn mond beweeg
doet mijn kuit pijn?

Vast wel.
Het is alleen geen mop.
Wat is het dan wel?
Wie het weet
mag nu
zijn vinger opsteken.

Te veel praten
op de ene dag
maakt dat mijn spieren
de volgende dag
aanvoelen
alsof ik
een marathon liep.

Ineens mijn spieren
fors aanspannen
kan er voor zorgen
dat ik 3 weken
spierpijn heb.

Te veel
prikkels krijgen
maakt
dat ik
een nacht lang
lig te stuiteren
in bed.


Dat kan natuurlijk
helemaal niet.
Toch is het zo.
Een wonder,
dat ben ik!

zondag 26 februari 2012

Stilstaan terwijl je beweegt

Ik sta stil
en toch
was ik nog nooit
zó in beweging.

Ik sta stil
en toch
groeide ik
nog niet eerder
zó hard.

Ik sta stil
en toch
was er niet eerder
zó veel leven in mij.

Ik sta stil
en toch
zet ik
enorme stappen.

Ik ga zó hard
met dat stilstaan,
dat ik straks
over jullie heen vlieg,
op een wolkje
van geluk.

zaterdag 25 februari 2012

IJsselmeer

Ineens heb ik een plan
Ik ga lopen naar het IJsselmeer.
Dat is aan het eind van de straat.
Schuin oversteken en dan rechtdoor lopen.
5 minuten maximaal.
Ik ben er al 3 jaar niet geweest.

Ik loop de straat uit.
Wat zie ik in de verte?
Een hoop rotzooi.
De weg is geblokkeerd.
Ik kan de brug niet oversteken.
Nu kan ik niet bij het IJsselmeer komen.

Natuurlijk, ze werken aan de dijkversterking!
Dat las ik in de krant.
De weg is al 1,5 jaar geblokkeerd
zegt een voorbijganger.
Dat wist ik niet!
Maar ik wil naar het IJsselmeer.
NU!!!


Je kan er komen via een omleiding.
Dat is 20 minuten lopen.
Heen en terug.
Veel te ver voor mij.
Maar daar denk ik niet aan.
Dat wil ik niet.

Dus ga ik lopen.
Terwijl ik loop ben ik zó boos!
Op het waterschap dat aan de dijk werkt.
Op de mensen die de brug hebben weggehaald.
Op mezelf omdat ik een koppige ezel ben.

Ik ben er bijna.
Nu ben ik zo moe dat ik loop te huilen.
Mensen kijken mij vreemd aan.
Maar niemand vraagt iets.

Daar is het IJsselmeer.
Gelukkig.
Wat ziet het er prachtig uit!
De zon is felrood, de lucht heel scherp.
Ik ga liggen op een bank.
Na een half uur kom ik weer overeind.
Zodat ik verder kan kijken.

Langzaam loop ik weer terug.
Ik heb het IJsselmeer gezien.
Koste wat kost.
Helemaal niet slim van mij.
Maar ik heb het IJsselmeer gezien!

vrijdag 24 februari 2012

De juiste woorden

Ik hoor het niet voor het eerst
en zeker niet voor het laatst.

Ik heb bezoek.
We drinken wat.
Eerst komt de vraag:
Hoe-is-het-met-jou-
voel-je-je-al-iets-beter?
Ik schenk nog een thee in.
En dan komt het.
Dat zinnetje
dat ik al zo vaak hoorde
en nooit begrijp.

Ik vind het zo knap van je,
jij zit de hele dag thuis.
Ik zou dat niet kunnen hoor,
zo de hele dag thuis zitten 
en ziek zijn en niets doen.

?

Hoezo zou jij dat niet kunnen?
En wat dan als jij dat niet kan?
Ga je op je kop staan?
Word je een chagrijn?
Slik je een pot slaappillen?
Of ga je naar de winkel?
En zeg je tegen de winkelier:
Doe mij maar een andere ziekte.
Eén die me niet aan huis kluistert.
Wat heeft u in de aanbieding?
Reuma? Mwah, diabetes dan?
Parkinson? Spataderen?

Ik kan me niet herinneren
dat ik naar de super ging
en bestelde wat ik kreeg.

Tegen mij zeggen
dat als jij mij was,
jij het niet zou kunnen
impliceert een keuzevrijheid
die je helemaal niet hebt
als je vooraan staat
bij  het uitdelen van
een aandoening
die je niet wilt,
waar je niet om vraagt
en die niet opstapt
als je beleefd aangeeft
dat het welletjes is geweest.

En hoezo de hele dag niets doen?
Ik heb het heel erg druk!
Niet alleen met beter worden
maar ook met douchen
en rusten
en dan een broodje eten
en daar weer van bijkomen.

Mijn leven is zo propvol
met het doen
van de dingen van de dag
waar jij niet bij na hoeft te denken
maar die voor mij
één grote optelsom vormen.
Voortdurend moeten inschatten
hoeveel energie ik nog heb,
wat ik nog moet doen
en hoe erg ik in het rood kom te staan
gewoon door jou op bezoek te hebben.

Maar dat zeg ik natuurlijk niet.
Stel je voor!
Ik wil dat het gezellig blijft.
En hoe zou ik de juiste woorden vinden
om te vertellen hoe het is
zonder dat je gillend de deur uit rent?

Dit is mijn leven.
Niet wat ik wou,
niet wat ik had besteld
en niet wat ik had verwacht.
Maar wel mijn leven.
En als je mij zou vragen
zullen we ruilen?
zou ik zeggen nee bedankt.
Want dit is mijn leven,
van mij, helemaal van mij.

woensdag 22 februari 2012

Bibliotheek

Vandaag ga ik naar de stad.
Ik fiets naar de bieb.
Halverwege is mijn accu leeg.
Dom, niet aan gedacht om het te controleren.

Wat ga ik nu doen?
Doorgaan of terug?
Ik ga door want ik ben een vrouw met een missie.
Zonder boeken stort het leven in.

Dus fiets ik verder, op eigen kracht.
Ik kies een grote stapel boeken uit.
Dan kom ik iemand tegen.
Dat is niet goed, ik kan beter maar 1 ding tegelijk doen.
Naar de bieb, op eigen kracht fietsen én praten is te veel van het goede.
Maar ik verstop me niet.
Ik ben namelijk een enorme kletskous.
Praten is mijn hobby.
Als je me zo hoort, zou je niet denken dat ik altijd uitgeput ben.
Ik praat niet alleen met mijn mond, mijn hele lijf doet mee.

Dat was niet verstandig denk ik op de terugweg.
Zo praten terwijl de accu leeg was.
Nu beweeg ik op geleende energie.
En als ik thuis kom sta ik diep in het rood.
Dom mens, denk ik elke keer weer.
Je leert het ook nooit.

Gelukkig heb ik nu veel boeken.
Missie geslaagd.
Alleen de manier waarop is voor verbetering vatbaar.

dinsdag 21 februari 2012

Zure vrouw

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de huisarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.


Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de fysiotherapeut.
Dat denk je maar, dan kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien moet je meer gaan sporten?


Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de masseur.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien sta je te krampachtig in het leven?


Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de bedrijfsarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Duidelijk een teken dat de klachten tussen je oren zitten.


Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk 
zeg ik tegen de ME-specialist.
De arts veert op. Ik ben interessant. Ik bevestig zijn theorie!
Hij beplakt me met draadjes en labels.
Laat me fietsen.
En toont me later de grafiekjes.
Er is geen toevoer van zuurstof naar de spieren.
Ik beweeg wel maar doe dat op melkzuur.
Ik ben een zure vrouw!
En ook een blije vrouw.
 Die nu weet hoe het zit.
Had ik het toch goed al die tijd.
Je lichaam liegt niet, nooit.

maandag 20 februari 2012

Een goed gesprek

Toen ik ziek werd,
nu 4 jaar geleden,
vonden mensen dat vervelend
en soms zielig voor mij.

Toen ik maar niet beter werd,
kreeg ik steeds vaker de vraag:
Maar wat heb je dan?
Dat ik dat niet wist,
was geen goed antwoord,
merkte ik aan reacties.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
was ik al zo lang ziek,
dat mensen het zat waren.
Heb je haar weer...
zag ik ze denken.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
wou bijna niemand dat nog horen.
Bangerikken liepen met een boog om mij heen,
lieten hun kinderen niet meer hier spelen.
Stel je voor dat je met mij moet praten.
Draaiden zich snel om op het schoolplein,
als ik Zoon eens kwam halen.
Gelukkig deed niet iedereen dat.

Nu ben ik al zooo lang ziek,
dat mensen het minder eng vinden.
Ze raken er aan gewend.
Spreken mij nu af en toe aan,
hoe gaat het nu met jou?
En zijn opgelucht als ik die vraag,
ook aan hen stel.

De doorbraak kwam laatst.
Bij een vrouw die mij al 4 jaar ontweek.
Bang is voor het leed van een ander.
En er niet naar durft te vragen.
Zij zag mij op het schoolplein.
De dag ervoor ging ik naar de kapper.
Flink de schaar erin.
Zij zag mij en even was er die aarzeling.
Toen kwam ze naar mij toe.
Hee, hallo, lang niet gesproken,
wat staat dit je goed!
Ik zag ongemak bij haar,
en later opluchting.
Omdat ik gewoon antwoord gaf.
Praatte over alledaagse dingen.
Ik hoorde het ijs breken,
met een grote krak.


Had ik dit maar eerder geweten.
Ik ben niet ziek.
Ik had gewoon een bad-hair-day.
4 jaar lang.

zondag 19 februari 2012

Behandeling: punten tellen

Momenteel ben ik onder behandeling in het Vermoeidheidscentrum Lelystad. Eén van de onderdelen behelst een behandeling door een ergotherapeut. 

Eén keer per 3 weken komt de ergotherapeut bij mij thuis en leert mij om mijn energie beter te doseren. Dit doet ze met een methode die de Activiteitenweger heet. Dat werkt zo: alle activiteiten die ik doe, hebben een norm gekregen naar zwaarte. Die normering is gebaseerd op hoe ik het zelf ervaar, of iets zwaar voor mij is of goed te doen. Die normering: zwaar - gewoon- licht - ontspannen/energie gevend wordt vertaalt in punten. Een zware activiteit is bijvoorbeeld 3 punten per half uur. Minder zwaar is 2 punten per half uur.

Stofzuigen en douchen kost  mij bijvoorbeeld 3 punten per half uur (niet dat ik een half uur stofzuigen volhoud). Me aankleden kost 1 punt per kwartier, koken ook. Ik kan ook punten verdienen door rust te nemen of ontspannen te lezen. Per half uur rust verdien ik een punt, die ik van het puntentotaal van de dag mag aftrekken.

Aan de hand van 7 tijdschrijflijsten die ik heb ingevuld is er een gemiddeld puntenaantal per dag uitgekomen. Dat is mijn belastbaarheid. In eerste instantie mocht ik 11 punten per dag uitgeven. Dat heb ik een aantal weken gedaan. Maar het werkte niet. Ik werd steeds meer gefrustreerd en ging rap achteruit terwijl ik toch niet het toegestane aantal punten overschreed.

Toen viel het kwartje. De tijdschrijflijsten aan de hand waarvan de belastbaarheid is vastgesteld, zijn ingevuld aan het einde van de zomer. En in de zomer kan ik meer. In de winter ben ik tot veel minder in staat. De ergotherapeute greep in. Nu mag ik nog 6 punten uitgeven op een dag. Opstaan, 3 keer eten, douchen of koken kost mij 6 punten. Veel ruimte is er dus niet. Als ik iets extra's wil doen moet ik het verdienen, door plat te gaan. Zo verdien ik punten om logjes te kunnen schrijven of muffins te bakken.

Nadat de woede om het afpakken van het toegestane puntenaantal was gezakt, werd het rustig in mij. Ik overvraag mezelf nu niet meer zo vaak. Het is duidelijker nu. Ik leer nu beter te doseren en vooruit te kijken.

Het is geen eenvoudige methode. Het is gekmakend dat de dag per half uur wordt vastgelegd, er gaat een enorme verstikkende werking van uit. Het is niet leuk om zo aan handen en voeten te zijn gebonden. Maar dat was ik natuurlijk ook al zonder de activiteitenweger.

De hoop is natuurlijk dat als ik mijn lichaam niet meer  overvraag, ik me iets beter kan gaan voelen, zodat we heel langzaam, punt voor punt weer kunnen gaan uitbreiden.

Ik vind het een handige methode, ook al levert de puntentelling zelf wat drukte op in mijn hoofd. Ik ontvang snel te veel prikkels en het nadenken en schuiven met punten spreekt een deel van mijn oververhitte manische geest aan, dat beter in een winterslaap kan blijven. Dat evenwicht moet ik nog zien te vinden.

Zowiezo blijft het een dagelijkse worsteling. Je kunt heel makkelijk alles plannen. Veel kan ik niet, dus veel valt er ook niet te plannen. Waar het om gaat is dat ik leer om de energie die er is, niet in 1 keer op te maken en na elke kleine handeling rust te pakken. Hiervoor was het zo dat ik het merendeel van de dag niets deed en dan ineens in een uitbarsting de dingen deed die wel moeten: douchen,aankleden, broodje smeren. Nu doe ik dat gedoseerder en met meer tijd er tussen.

Het belangrijkste van alles is flexibiliteit. Dat kan de methode mij helaas niet leren. Hoogstens word ik er nu regelmatig aan herinnerd dat ik flexibeler moet zijn. Want op papier kan de puntentelling tiptop in orde zijn,  de praktijk is vaak weerbarstiger. Stel Zoon heeft een vriendje te spelen en dat vriendje wordt aan het eind van de middag door zijn moeder opgehaald, die druk begint te kletsen over iets wat haar bezighoudt. Een half uur later vertrekken ze. Het is half 6. De hele middag heb ik rekening gehouden met het koken voor vanavond, dat kost me 2 punten per half uur. Het onverwachte kletspraatje met de moeder kost me 3 punten (bezoek = 3 punten per half uur). Nu staat ik een punt in de min.

Wat ik moet doen is het koken laten voor wat het is. Maar dat vind ik moeilijk. Want Schatje heeft ook honger als hij uit zijn werk thuis komt. Flexibel zijn heeft dus ook gevolgen voor mijn omgeving. Ik moet in de planning van de punten dus ook rekening houden met onverwachte zaken, maar dat is heel moeilijk gezien het lage puntenaantal. Zomaar 2 punten in reserve houden valt niet mee als je er maar 6 kunt uitgeven.

Daarnaast is een ander nadeel van de puntentelling dat ik soms te veel blind vaar op het aantal punten. Terwijl het belangrijk is dat ik contact blijf voelen hoe het mijn lichaam is. Niet alle dagen ben ik namelijk in staat om 6 punten te halen, soms is het beter de hele dag te blijven liggen.

Toch krijg ik nu meer inzicht in mezelf en hoe ik met mijn energie omga. De methode is geen pil, ik zal er niet beter van worden maar ik leer wel op een prettiger minder belastende manier mijn dagelijkse leven in te richten.

Vanuit het Vermoeidheidscentrum in Lelystad wordt deze methode geadviseerd. Nu is niet elke ergotherapeut hierin geschoold, maar velen hebben wel ervaring met patiënten te leren beter te doseren. Voor mij is het een enorme opluchting om met iemand te kunnen praten over hoe ik het dagelijks leven hanteerbaar kan maken voor mezelf, hoe ik bepaalde handelingen kan vereenvoudigen. Hiervoor wist ik niet van het bestaan van ergotherapeuten af.

Kamp jij met een energieprobleem en loop je in het dagelijks leven ook aan tegen moeilijkheden om de handelingen van de dag te doen? Overweeg eens een behandeling bij een ergotherapeut.

zaterdag 18 februari 2012

De druppel

Vandaag doe ik niets.
Ik lig op de bank,
met een koortsig lijf
en een trippende geest.

Wat was de week fijn.
Veel mooie momenten.
Een goed gesprek,
lekkere baksels,
een lieve mail aan mij gericht.
En als klap op de vuurpijl:
een baby die werd geboren!


Niet alles was super.
Sommige dingen zijn stom.
Ik zag liefdesverdriet en onzekerheid.
En een kind dat zijn thuis kwijtraakt.

Ik ben een bescheiden vrouw.
Niet in wensen, wel in daden.
Er hoeft maar weinig te gebeuren
en het is al genoeg.
Vandaag bij het opstaan
zag ik ineens die druppel,
je weet wel, die van die overlopende emmer.
Einde van de rek.
Het rode stoplicht.
Het luchtalarm.
Vat je het al?
Niet meer nog even dit doen.
Of nog even dat.
Gewoon blijven liggen.
Op de bank.

En juist op die bank,
als de rek er uit is,
ontstaan de mooiste dromen.
Die ik zo weer oppak,
als ik straks weer loop.

Lopen lukt altijd weer.
Totdat ik opstijg,
harder vlieg dan goed is,
en vanzelf weer val.
Dan is daar die bank weer.

Deze week was super.
Maar nu even niet.

vrijdag 17 februari 2012

De goede hoed

Zoon viert vandaag op school carnaval.
Hij zoekt zijn kleren uit.
Kan kiezen uit verschillende dingen.
Waar heeft hij zin in?
Voelt hij zich ridder, piraat,
politieman of cowboy?

De keus is gemaakt.
Hij is een cowboy.
Met een lasso en een hoed.

Het is 8 uur in de ochtend.
Ik hoor hem beneden scharrelen,
lig nog in bed.
Te moe om me te bewegen.
Vandaag doe ik niet mee.
Gelukkig is Schatje thuis.
Die brengt hem naar school,
op deze toch wel spannende dag.

Dan komt Zoon naar boven,
met een bedrukt gezicht.
Hij heeft een hoedenprobleem.
De juiste hoed is de hoed die past.
Maar die heeft geen touwtje.
Beetje hossen en je hoed is weg.
Dat wil hij niet!
De foute hoed past wel.
En heeft een touwtje.
Maar het is een stomme hoed,
niet één zoals cowboys hebben.

Hij is bijna in tranen.
Het lijkt een groot probleem.
Ik hijs me overeind.
En begin te pulken aan het touwtje.
Doe een truc met touw en hoed.
Nu zit het touw om de juiste hoed.
Zo moest het precies!
Blij huppelt hij naar beneden.
'hallo daar, vergeet je niet iets?!
'O ja'! Kus, kus, dag, dag en weg is hij.


Liggend in bed schiet ik vol.
En denk na over kleine en grote problemen.
Wegbrengen lukte mij niet.
Maar ik deed wel het touwtje om de juiste hoed.
Dat telt ook mee.....

donderdag 16 februari 2012

Duidelijke communicatie

Ik ben een communicatief wonder.
Altijd al geweest.
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn.
Zo denk ik erover.
Mijn woorden hebben maximaal effect.
En zorgen voor vrolijke chaos.
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had,
Maar ach, ik doe het er maar mee.

Zoon heeft regelmatig een lachstuip.
Om de opmerkingen van zijn moeder.
Vanmorgen bespraken wij de top 3.
Van dolle onzinnige uitspraken.

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
'hij had een slinke flok op'.


Op nummer 2 vinden we terug:
'Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?'


En op nummer 1 de kampioen:
'Klop jij de theepot even uit?'

Jullie merken het al, ik kan goed communiceren.
En geef anderen veel vrijheid.
Om mijn opdrachten naar eigen goeddunken
te interpreteren
Zo ben ik hè.

Je krijgt veel als je met mij omgaat,
en ook nog een beetje extra.
Of je het nu wil of niet.

woensdag 15 februari 2012

Dikke buik

I. heeft een dikke buik.
Daar zit een baby in.
Nog 2 weken te gaan.

I. is het zat.
Al weken aan het hoesten.
Grieperig en een slechte weerstand.
Doodmoe wordt ze er van.

I. is mij lief.
Ik word zó blij van haar.
Zij laat mij zo mijzelf zijn.
En als ik naar haar kijk,
zie ik soms mezelf.
Want wij zijn verre van perfect.
Er mankeert van alles aan ons.
Overgevoelige typjes, dat zijn wij.
 
Ik zag haar 2 keer tijdens haar zwangerschap.
Eén keer met een kleine buik.
Eén keer met een dikke buik.
Gelukkig is er telefoon.


Zwanger zijn gaat haar moeizaam af.
Altijd misselijk, ook na de 1e 3 maanden.
Dat was bij de eerste ook zo.

Ik ben niet mobiel.
Als we elkaar willen zien,
komt I. naar mij toe.
Dat valt voor haar niet altijd mee.
Met een dikke buik en een kleine van 4.


Deze week sprak ik I.
Hoesten, alles deed pijn.
O wat klonk ze moe!
Vandaag ben ik boos en voel ik onmacht.
Waarom kan ik niet in de trein-bus-auto stappen?
Haar hand vasthouden, huis soppen, haar 4-jarige bezighouden?
Lekkere dingen maken die ze wel kan binnenhouden?


Soms wil ik dingen die niet kunnen.
Zoals haar helpen.
Klaarstaan en praktische hulp bieden.
Dat kan ik alleen vanaf de bank.
Meer niet.
Stom rotlijf.

PS: Sil is geboren op 15 februari, in de middag.

dinsdag 14 februari 2012

Liefde

Schatje had vast grootse dromen toen hij mij tot vrouw nam.

Dromen van een leven samen.
Leuke dingen doen.
Een kleine erbij.
Samen op stap.
Uit eten.
Elke avond woeste geile sex.

Hij kreeg veel maar wellicht niet waar hij van droomde.
Geldzorgen.
Een uitgeputte vrouw.
Ziekenhuisbezoeken.
Een huishouden dat hij draaiend moet houden.
Weinig tijd voor zichzelf.

Toch is hij eigenlijk altijd blij.
Het gaat niet om wat je doet met elkaar.
Maar om hoe het voelt met elkaar.


De ouders van de beste vriend van Zoon hebben alles, zo lijkt het.
Gaan elk weekend op stap.
Geen geldzorgen.
Uit eten met vrienden.
Geven elk jaar een groot feest.

Ik hoor de verhalen over de pret.
Soms ben ik wel eens jaloers.
Denk dan 'nou, nou, poeh, poeh'.
En vraag me ook wel eens af hoe dat voor mijn Schatje is.
Om te horen wat andere mensen doen in hun vrije tijd.
De spontaniteit en het gemak waarmee mensen iets kunnen ondernemen.
De onbekommerdheid.
Het zich niet druk hoeven maken vooraf.
Kunnen we wel weg en voor hoe lang?
Zal er een terugslag zijn?


De ouders van de beste vriend van Zoon hebben alles, zo lijkt het.
Toch zijn ze niet blij.
De spanning is soms voelbaar.
En nu gaan ze scheiden.

Het gaat niet om wat je doet met elkaar.
Maar om hoe het voelt met elkaar.

maandag 13 februari 2012

Malle Eppie

"Mijn" aandoening is ME/CVS. Er zijn mensen die geloven dat het twee verschillende ziektes zijn: ME en CVS. Ik weet het niet. Ik heb het gevoel dat ME/CVS staat voor een verzameling van symptomen die bij elke patiënt andere accenten legt, maar waarbij de bindende factor vermoeidheid is. Ook heb ik soms het gevoel dat het begint met CVS en dat het zich door-ontwikkelt tot ME, een variant met meer neurologische klachten. Maar ik ben geen arts. Niet dat die het wel weten overigens....

Soms vragen mensen waar het voor staat, die afkorting.
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.
CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Hier thuis hebben we het liever over Malle Eppie en het Chronisch Verstrooidheids Syndroom.
Dat dekt de lading ook.
Want als ik koelkast zeg, bedoel ik oven.
Als ik Zoon zeg, bedoel ik Schatje en eindig ik uiteindelijk met 'hee jij!'.
Bak ik brood, vergeet ik de oven aan te zetten of zout in het deeg te doen.
Was ik vroeger kampioen multi-tasken, nu kan ik alleen nog maar dingen achter elkaar doen.
Zet ik een muziekje op, dan hoor ik dat nog tot uren later in mijn hoofd. Da's pas waar voor je geld!
Zet mij op een drukke verjaardag neer en ik lig tot diep in de nacht wakker van de parade van gezichten die aan me voorbij trekt.
Is het hoogzomer in Italië en 34 graden, lig ik onder 2 wollen dekens te klappertanden.
Loop ik de trap op en verzuren mijn benen onmiddelijk.
Kan ik niet goed in een rechte lijn lopen, omvallen gebeurt dan ook regelmatig.
Kan ik rustig 2 keer achter elkaar hetzelfde boek lezen, ik vergeet het toch weer.
Is boodschappen doen in een drukke supermarkt voor mij vergelijkbaar met een ritje in een 8-baan.
En hoef ik geen geld aan drugs uit te geven om te trippen.... de plaatselijke drogist met alle gekleurde shampooflesjes voldoet.

We leven er mee, met Malle Eppie, en we lachen er hartelijk om. Want huilen hebben we al genoeg gedaan.

zaterdag 11 februari 2012

Moe

Ik ben moe zei ik 5 jaar geleden tegen mezelf, en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik tegen mijn manager.
Neem maar wat dagen vrij, zei zij toen. Ben je lekker uitgerust voordat het nieuwe team van start gaat.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts, voor de zoveelste keer.
Doe maar even rustig aan zei hij toen.

Ik ben moe zei ik tegen de longarts, nadat ik niet meer opkrabbelde na een longontsteking.
Vervelend voor je, maar je longen zijn kerngezond zei zij stralend.

Ik ben moe zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw heeft het niet meer allemaal op een rijtje las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut.
Zij wreef in haar handen en ging met mij aan de slag

Ik ben moe zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig schreef hij op.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts en hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief zei zij toen en raadde mij wat boeken aan.


Ik ben moe zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen. Niet dat ik daarvan opknapte....

Ik ben moe zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby, iets wat je al heel lang wil, was het advies.


Ik ben moe vertelde ik de mozaiëkjuf toen ik me na 1 les afmeldde.
Wat vervelend voor je zei ze toen en verdiende zo wel heel snel € 100 euro cursusgeld.

Ik ben moe en mijn immuunssyteem doet het niet meer zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden en mijn stem valt telkens weg fluisterde ik tegen de KNO-arts. Heel vervelend voor iemand wiens hobby praten is.
Je stembanden sluiten niet goed zei de KNO-arts en de verkoudheden draaien we de nek om met een spray.

Ik heb zo'n pijn in mijn lijf zei ik tegen de huisarts en die gaf me het adres van een fysiotherapeut.

Ik heb zo'n pijn in mijn lijf zei ik tegen de fysiotherapeut.
Die constateerde algehele verstijving en hyperventilatie.

Met een tussenstop bij de huisarts vond ik de weg naar de ademhalingstherapeut.
En deed ademhalingstherapie.
En haptonomie.
Werkte aan de versterking van het lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd's die me vertellen dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf vertelde een heel ander verhaal.
Dat ik wel hoorde, maar anderen niet.


Ik blijf zo moe zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders was het advies. Zonder te MOETEN, met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga-ging een trui breien-Haken-Wandelen-Zwemmen- Liet me masseren- Stopte met suiker eten-En Ging-Op-Mijn-Kop-Staan-Om-Wat-Energie-In-Dat-Lijf-Te-Krijgen.

Niks, Nada, Niente.

Ik ben nog steeds moe zei ik tegen bedrijfsarts nr.3
Mevrouw is klaar om het werk te hervatten schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe, zei ik tegen de HR-manager toen wij de werkhervatting evalueerden.
Dat hoort er bij was het antwoord.

Ik ben al moe als ik op het werk kom, voordat ik met werken ben begonnen, zei ik tegen mijn manager.
Alle begin is moeilijk, het zal vast snel beter worden, antwoordde zij.

Ik ben moe, ik kom niet meer zei ik telefonisch tegen mijn werkgever.
Voor hoeveel geld ben je bereid om op te stappen was daarop het antwoord.

Ik ben moe, zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
Die noteerde dat de problemen van mevrouw wel zeer hardnekkig waren.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut.
Zij adviseerde een cursus Mindfulness.

Nu weet ik zeker dat ik moe ben!, vertelde ik na de cursus Mindfulness tegen de huisarts.
Die raadde met klem anti-depressiva aan.
Ik ben moe, ik wil geen pilletje! zei ik toen.
Hij schreef een verwijzing voor lichttherapie uit.


Ik ben MOE en heb sinds de lichttherapie last van migraine en schokken en lichtflitsen in mijn hoofd! zei de-door-de-vele-therapie-sessies-assertief-geworden-nieuwe-ik tegen de therapeut.  Niets doet het meer: concentratie, spreken, bewegen, niets gaat meer zoals het moet. 

MOE, MOE, MOE!

Zij ging rondbellen in haar netwerk en vond een fysiotherapeut gespecialiseerd in verstoorde prikkelverwerking.

Ik ben MOE zei ik tegen de fysiotherapeut. En die zei: inderdaad, jij bent moe. Niet zo vreemd, jij vertoont alle symptomen van ME/CVS. Wat knap dat je hier op eigen kracht bent gekomen. Wat zal jij moe zijn. Maak het jezelf makkelijk en laat je volgende keer brengen.

Ik ben moe en dat heeft een naam, zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is nog steeds een beetje doorgedraaid schreef hij in zijn verslag, terugkeer naar werkgever is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft een naam zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed dat het zoiets was, zei hij toen en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe, zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen en een half uur praten dus het valt wel mee was daarop het antwoord. Omdat mevrouw nog wacht op een officiële diagnose, gunnen we haar wat tijd.

Ik ben moe zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die vertelde niets van mij te verwachten en stuurde mij weg met een stempel op het voorhoofd: voor nu ongeschikt voor arbeid.

Ik ben moe maar mentaal enorm opgeknapt zei ik tegen de therapeut. Ik kan nu zwemmen zonder bandjes, dank je wel. Ik kreeg een knuffel en zij zwaaide mij uit.

Ik ben moe zei ik tegen de werkgever.
Die startte een ontslagprocedure op.


Ik ben moe zei ik tegen de dokter van het ME-centrum.
Fiets maar even tot je neervalt, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik tegen de dokter van het ME-centrum.
Ga voor de zekerheid maar even langs bij een reumatoloog, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik regen de reumatoloog.
Dat denkt u maar, u weet toch dat ME tussen de oren zit? U moet in gedragstherapie gaan zei de reumatoloog, nog voor ik mijn jas uit had kunnen doen.

Ik ben moe, zei ik weer tegen de dokter van het ME-centrum. Maak me beter!
Mevrouw, u bent razend interessant voor ons. We prikken u lek, we plakken u vol  en onderzoeken u van-binnenste-buiten-naar-achterste-voren. Maar u denkt toch niet dat wij u beter kunnen maken! Kom nou! Ziek bent u veel interessanter!

Ik ben moe riep ik naar de steeds kleiner wordende vriendenkring.
Maar de helft hoorde het niet meer. Levens gaan door.


Ik ben moe zei ik tegen de internist van het Vermoeidheidscentrum.
Inderdaad, u bent het ergste geval dat ik tot nu toe ben tegengekomen was het opwekkende antwoord. Omdat u al zo lang ziek bent en de diagnose zo laat is gesteld, is beter worden niet meer aan de orde. Maar we gaan voor verbetering van kwaliteit van leven! En hij adviseerde een behandelplan met medicatie, een psychosomatische fysiotherapeut en een ergotherapeut.

Ik ben moe zei ik tegen pychosomatische fysiotherapeut nr 1, naar wie ik was doorverwezen.
Dat denk je maar zei ze, en gaf me een gele post-it die ik op de koelkast moest plakken met de tekst: ik leef zoals ik wil.

Exit fysio.....

Ik ben moe zei ik tegen psychosomatische fysiotherapeut nr. 2.
Hoe kan ik je helpen, zei hij toen.
Ik wou de man zoenen....

Ik ben moe zei ik tegen de ergotherapeut.
Hoe kunnen we het je dan zo makkelijk mogelijk maken vroeg ze mij.  
Zodat je niet je energie aan de verkeerde dingen besteedt.
Nog één die ik wou zoenen...

Ik ben moe zeg ik tegen de vrouw die me in de spiegel aanstaart.
Vandaag kan ik niet douchen, koken, schaatsen of boodschappen doen.  
Accepteer je dat?



Mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Het merendeel van de ME-patiënten wordt niet gehoord, niet gezien, niet serieus genomen en vaak uitgelachen. Erkenning, ook (vooral) door officiële instanties gaat moeizaam.

Het is een chronische aandoening die niet als chronische aandoening wordt geaccepteerd. Ondertussen ligt het leven van een ME-patiënt volledig op zijn gat. Verlies van werk, inkomen, gezondheid, vriendschappen, toekomstdromen en perspectief,  het hoort er allemaal bij.

Nogmaals mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Maar ik ga het wel vertellen. Voor wie het wel wil horen en het kan opbrengen het te lezen. Verhalen over leven met ME (maar niet allemaal zo lang als dit eerste logje hoor). Vaak met een lach, soms met een traan.

PS: voor Patricia, die mij leerde om te luisteren naar mezelf.