dinsdag 19 juni 2012

Behandeling

Mijn tijd bij het VermoeidheidCentrum zit er bijna op. Ik ben gematigd positief over de resultaten. Ik sta nog steeds achter de voorgestelde behandeling maar vind alleen het effect van hun behandeling in je eigen regio volgen, teleurstellend. Ik voel meer band met mijn behandelaars uit de eigen regio, dan met het VermoeidheidCentrum, zeker ook omdat het centrum minimaal contact houdt. Op mijn maandelijkse mails met update kreeg ik vaker geen dan wel een reactie en het door mij dagelijks  ingevulde logboek is slechts een keer van commentaar voorzien en dan nog omdat ik er nadrukkelijk om vroeg.

Omdat in augustus het behandelcontract ten einde loopt, is het tijd om afscheid te nemen en verder te gaan. Concreet leverde deze periode mij het volgende op:
- beter slapen door de slaapmedicatie
- betere concentratie door de voedingssuplementen
- beter kunnen inschatten van wat ik aan kan
- beter doseren van activiteiten
- minder vaak energie verspillen aan woede over wat niet lukt 


En nu?
In september start ik met het Gupta Amygdala Retraining programma van de Engelse arts Ashok Gupta. Volgens deze arts is ME een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer functioneren, met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Ook de hypothalamus en de amygdala functioneren niet goed. Ashok Gupta heeft een programma ontwikkeld waarbij hij onder meer gebruik maakt van technieken uit de mindfulness en NLP. Zelf heeft hij ook ME gehad en zichzelf genezen. Voor die mensen buiten Engeland die zijn behandeling willen volgen, ontwikkelde hij een doe-het-zelf-methode met een boek en dvd's. Sinds kort is de methode in een Nederlandse vertaling beschikbaar. 

Hoewel er in Nederland nog niet veel bekend is over Gupta, veel artsen er sceptisch over zijn en er nog geen uitgebreid vergelijkend onderzoek is gedaan, vind ik de resultaten hoopgevend. Het Journal of Holistic Healthcare  volgde een jaar lang 33 patiënten die deze methode volgden, die allen een officiële diagnose volgens de internationale criteria hadden. '93% van de deelnemers rapporteerde verbetering. Twee derde van de deelnemers (67%) bereikte het aanzienlijke herstel van 'full functioning'/'normaal functioneren' (80�100% ten opzichte van pre-ziekte niveau). Zes deelnemers zijn tussentijds gestopt'
(bron: Journal of Holistic Healthcare Volume 7 Uitgave 2 P12-15 September 2010 )

Ook in de laatste 2 afleveringen van MEdium, het tijdschrift van de ME/CVS - Stichting Nederland, wordt een en ander verteld over het programma van Gupta, waarbij onder meer een patiente aan het woord komt die enorm is opgeknapt door het volgen er van.

Voor mij is het allemaal bemoedigend genoeg om het te gaan proberen. Inmiddels zie ik genezen van ME als een lange weg met heel veel verschillende stappen, waarbij ik er al veel heb gezet en dit gewoon een volgende stap is. Voor mij is het essentieel dat ik blijf geloven in beter worden dan 'dit'. Ik ga er niet meer van uit dat ik ooit volledig klachtenvrij ben, ik ga er wel van uit dat ik meer uit mijn lijf en leven kan halen dat wat nu mogelijk is.

Het programma is absoluut geen 'positief denken' cursus, het gaat er van uit dat de klachten daadwerkelijk lichamelijk zijn en niet ingebeeld. Het legt echter een verband tussen de lichamelijke klachten en het neurologische systeem. De ontsporing van het neurologische systeem veroorzaakt dus lichamelijke aandoeningen. Door te werken aan het neurologische systeem worden de lichamelijke klachten verminderd.

Waarom spreekt mij dit zo aan? Omdat het klopt met wat ik in mijn lijf heb voelen gebeuren. Van wat ik er over lees zijn de resultaten heel goed en bovendien vind ik het ook een goed teken dat de man zelf ook ME heeft gehad. Hij kan zich dus als geen ander inleven in wat het is.

Hoewel de methode gewoon thuis kan worden gevolgd heb ik er voor gekozen om me tijdens dat traject te laten begeleiden door de ergotherapeut die mij afgelopen maanden ook begeleidde. Zo kan zij  terugkoppelen, afremmen, motiveren en met mij praten over wat gaat en niet gaat. Verder vind ik het prettig dat zij al precies weet wat mijn belastbaarheid nu is en dus goed kan zien of er vooruitgang is en waaruit die bestaat.


Meer weten? Je kunt er hier meer over lezen.