woensdag 25 april 2012

Mail aan mijn behandelaar

Beste mensen van het Vermoeidheidcentrum Lelystad,

Er is momenteel een richtlijn in de maak voor de behandeling, diagnostiek, begeleiding en beoordeling van ME/CVS patiënten. Een concept hiervan is half maart bekend gemaakt.

Ik heb er delen van gelezen en een samenvatting - gemaakt door de ME-vereniging - gelezen: de belangrijkste aanbeveling is dat ME patiënten qua behandeling moeten kiezen uit of cognitieve gedragstherapie of  Graded Exercise Therapie (GET). Bovendien wordt ME/CVS besproken vanuit de Fukuda richtlijnen, dus vooral benaderd als vermoeidheidsyndroom, terwijl de latere Canadese criteria worden genegeerd. Andere belangrijke kenmerken zoals de inspanningsintolerantie en de neurologische klachten worden niet echt serieus genomen. Ook worden de positieve effecten van supplementen zoals B12 en Carnitine van tafel geveegd.
 
Met andere woorden: ME/CVS wordt gezien als iets dat tussen je oren zit en niet als een fysieke aandoening door deze richtlijn. Ook worden huisartsen geacht met de Fukuda criteria in de hand en na wat bloedtestjes ter uitsluiting van andere oorzaken, een diagnose te kunnen stellen.
 
Gaan jullie als bekend behandelcentrum input geven op dit concept? Jullie uitgangspunt is immers dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft. Mocht bovengenoemd concept doorgang vinden dan worden patiënten alleen maar erkend in hun moe zijn en verplicht om gedragstherapie/GET te volgen (want blijkbaar denken we ons moe), zonder erkenning van hun overige klachten, die jullie als centrum wél erkennen (slaap-stoornissen, neurocognitieve klachten, infecties, voedselintoleranties). 
 
Bovendien kan ik me niet voorstellen dat graded exercise volgens een vast stramien past in jullie opvatting van leren luisteren naar je lichaam en voelen wat je lichaam kan op een moment volgens de BORG schaal.
 
Dus mijn vraag: wat kunnen jullie patiënten verwachten qua input op de richtlijn die er nu ligt?
 
Hartelijke groeten,
MB