donderdag 1 maart 2012

Boos!!

Vandaag ben ik boos
om een artikel in De Volkskrant
waarmee ME patiënten
weer worden weggezet
als mensen die de signalen
van hun lijf verkeerd begrijpen.

Er is een internet-gedragstherapie
speciaal voor jongeren met CVS
die enorm opknappen van het advies
om vooral niet naar hun lichaam
te luisteren.


'Als ik moe ben
dan weet ik
dat ik moet bewegen
vertelt Sanne in de krant.

Dat is wat ik ook dacht
toen ik net ziek was
en dus deed ik dat.
En raad eens?
Ik knapte helemaal niet op
maar werd steeds slechter.

Bewegen is altijd goed
maar wel binnen de grenzen
die je lichaam aangeeft
ook al is het verkeerd afgesteld
en zijn de signalen tegenstrijdig.

Stel je eens voor:
je auto loopt niet lekker,
hij is verkeerd afgesteld.
Dan ga je toch ook niet
elke dag een stukje verder rijden?
Grote kans dat ie door zijn wielen zakt
omdat je de motor in de soep hebt gedraaid.

Natuurlijk sta ik open voor veel,
zeker als er kans is op beterschap.
Dus kijk ik op de website van deze club
en lees dat CVS niet besmettelijk is
en dat moeheid groter wordt
als je er meer aandacht aan geeft.
Best knap trouwens
zeggen dat het niet besmettelijk is
terwijl ze ook vertellen
dat de biologische verklaring
nog niet is gevonden.
Waarom ontken je het bestaan
van een biomedische oorzaak
alleen omdat deze nog niet is gevonden?
Wat je niet ziet bestaat niet?

Jammer dat de andere kant
niet wordt belicht
in het artikel.
De laatste ontwikkelingen
uit Noorwegen,
Het recente idee
dat ME wordt veroorzaakt
door een retro-virus.
Geen woord.

En wie zegt me
dat deze jongeren CVS hebben?
Eéntje werd doorgestuurd
door haar huisarts
en ze knapte enorm op.
Maar een huisarts
stelt die diagnose niet.

Ik blijf het herhalen
tot mijn laatste snik.
Mensen die depressief zijn
knappen enorm op
van regelmatig bewegen.
Ik weet waar ik het over heb,
ik heb het zelf meegemaakt.

Mensen met ME/CVS
knappen niet op
van elke dag
een stukje langer lopen
En dat weet ik
omdat ik zo'n geluksvogel ben
die ooit een depressie had
en nu ME/CVS.

Sterker nog,
ik volgde gedragstherapie
en het enige wat ik heel zeker wist
aan het eind van dat traject
is dat ik toch echt moe ben.
Maar mij moe noemen
dekt niet de lading van een aandoening
die mij zwabberbenen geeft,
mijn menstruatie ontwricht,
mij doet stotteren,
van alles doet vergeten
over hoe dingen heten,
en mijn spieren laat verzuren
door met iemand te praten.

Ik ben boos.
Boos omdat ik weet
dat ik nu weer
zóveel moet uitleggen
aan iedereen die dit artikel leest.
Ik zou willen dat het zo simpel was.
Gewoon via internet gedragstherapie
en hoppekee binnen 27 weken
enorm opknappen.

2/3 knapt namelijk op.
Ik zou zeggen dat die jongeren
chronisch vermoeid waren
door de hormonen, stress
en depressie.
En de rest die niet opknapte
heeft waarschijnlijk ME/CVS.
 
Ik ben geen arts
en reageer kort door de bocht
maar dit is zoals ik het zie.

Zeggen tegen mij
dat wat ik voel niet klopt
is zeggen tegen mij
dat ik niet besta.