zaterdag 11 februari 2012

Moe

Ik ben moe zei ik 5 jaar geleden tegen mezelf, en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik tegen mijn manager.
Neem maar wat dagen vrij, zei zij toen. Ben je lekker uitgerust voordat het nieuwe team van start gaat.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts, voor de zoveelste keer.
Doe maar even rustig aan zei hij toen.

Ik ben moe zei ik tegen de longarts, nadat ik niet meer opkrabbelde na een longontsteking.
Vervelend voor je, maar je longen zijn kerngezond zei zij stralend.

Ik ben moe zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw heeft het niet meer allemaal op een rijtje las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut.
Zij wreef in haar handen en ging met mij aan de slag

Ik ben moe zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig schreef hij op.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts en hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief zei zij toen en raadde mij wat boeken aan.


Ik ben moe zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen. Niet dat ik daarvan opknapte....

Ik ben moe zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby, iets wat je al heel lang wil, was het advies.


Ik ben moe vertelde ik de mozaiëkjuf toen ik me na 1 les afmeldde.
Wat vervelend voor je zei ze toen en verdiende zo wel heel snel € 100 euro cursusgeld.

Ik ben moe en mijn immuunssyteem doet het niet meer zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden en mijn stem valt telkens weg fluisterde ik tegen de KNO-arts. Heel vervelend voor iemand wiens hobby praten is.
Je stembanden sluiten niet goed zei de KNO-arts en de verkoudheden draaien we de nek om met een spray.

Ik heb zo'n pijn in mijn lijf zei ik tegen de huisarts en die gaf me het adres van een fysiotherapeut.

Ik heb zo'n pijn in mijn lijf zei ik tegen de fysiotherapeut.
Die constateerde algehele verstijving en hyperventilatie.

Met een tussenstop bij de huisarts vond ik de weg naar de ademhalingstherapeut.
En deed ademhalingstherapie.
En haptonomie.
Werkte aan de versterking van het lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd's die me vertellen dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf vertelde een heel ander verhaal.
Dat ik wel hoorde, maar anderen niet.


Ik blijf zo moe zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders was het advies. Zonder te MOETEN, met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga-ging een trui breien-Haken-Wandelen-Zwemmen- Liet me masseren- Stopte met suiker eten-En Ging-Op-Mijn-Kop-Staan-Om-Wat-Energie-In-Dat-Lijf-Te-Krijgen.

Niks, Nada, Niente.

Ik ben nog steeds moe zei ik tegen bedrijfsarts nr.3
Mevrouw is klaar om het werk te hervatten schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe, zei ik tegen de HR-manager toen wij de werkhervatting evalueerden.
Dat hoort er bij was het antwoord.

Ik ben al moe als ik op het werk kom, voordat ik met werken ben begonnen, zei ik tegen mijn manager.
Alle begin is moeilijk, het zal vast snel beter worden, antwoordde zij.

Ik ben moe, ik kom niet meer zei ik telefonisch tegen mijn werkgever.
Voor hoeveel geld ben je bereid om op te stappen was daarop het antwoord.

Ik ben moe, zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
Die noteerde dat de problemen van mevrouw wel zeer hardnekkig waren.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut.
Zij adviseerde een cursus Mindfulness.

Nu weet ik zeker dat ik moe ben!, vertelde ik na de cursus Mindfulness tegen de huisarts.
Die raadde met klem anti-depressiva aan.
Ik ben moe, ik wil geen pilletje! zei ik toen.
Hij schreef een verwijzing voor lichttherapie uit.


Ik ben MOE en heb sinds de lichttherapie last van migraine en schokken en lichtflitsen in mijn hoofd! zei de-door-de-vele-therapie-sessies-assertief-geworden-nieuwe-ik tegen de therapeut.  Niets doet het meer: concentratie, spreken, bewegen, niets gaat meer zoals het moet. 

MOE, MOE, MOE!

Zij ging rondbellen in haar netwerk en vond een fysiotherapeut gespecialiseerd in verstoorde prikkelverwerking.

Ik ben MOE zei ik tegen de fysiotherapeut. En die zei: inderdaad, jij bent moe. Niet zo vreemd, jij vertoont alle symptomen van ME/CVS. Wat knap dat je hier op eigen kracht bent gekomen. Wat zal jij moe zijn. Maak het jezelf makkelijk en laat je volgende keer brengen.

Ik ben moe en dat heeft een naam, zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is nog steeds een beetje doorgedraaid schreef hij in zijn verslag, terugkeer naar werkgever is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft een naam zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed dat het zoiets was, zei hij toen en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe, zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen en een half uur praten dus het valt wel mee was daarop het antwoord. Omdat mevrouw nog wacht op een officiële diagnose, gunnen we haar wat tijd.

Ik ben moe zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die vertelde niets van mij te verwachten en stuurde mij weg met een stempel op het voorhoofd: voor nu ongeschikt voor arbeid.

Ik ben moe maar mentaal enorm opgeknapt zei ik tegen de therapeut. Ik kan nu zwemmen zonder bandjes, dank je wel. Ik kreeg een knuffel en zij zwaaide mij uit.

Ik ben moe zei ik tegen de werkgever.
Die startte een ontslagprocedure op.


Ik ben moe zei ik tegen de dokter van het ME-centrum.
Fiets maar even tot je neervalt, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik tegen de dokter van het ME-centrum.
Ga voor de zekerheid maar even langs bij een reumatoloog, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik regen de reumatoloog.
Dat denkt u maar, u weet toch dat ME tussen de oren zit? U moet in gedragstherapie gaan zei de reumatoloog, nog voor ik mijn jas uit had kunnen doen.

Ik ben moe, zei ik weer tegen de dokter van het ME-centrum. Maak me beter!
Mevrouw, u bent razend interessant voor ons. We prikken u lek, we plakken u vol  en onderzoeken u van-binnenste-buiten-naar-achterste-voren. Maar u denkt toch niet dat wij u beter kunnen maken! Kom nou! Ziek bent u veel interessanter!

Ik ben moe riep ik naar de steeds kleiner wordende vriendenkring.
Maar de helft hoorde het niet meer. Levens gaan door.


Ik ben moe zei ik tegen de internist van het Vermoeidheidscentrum.
Inderdaad, u bent het ergste geval dat ik tot nu toe ben tegengekomen was het opwekkende antwoord. Omdat u al zo lang ziek bent en de diagnose zo laat is gesteld, is beter worden niet meer aan de orde. Maar we gaan voor verbetering van kwaliteit van leven! En hij adviseerde een behandelplan met medicatie, een psychosomatische fysiotherapeut en een ergotherapeut.

Ik ben moe zei ik tegen pychosomatische fysiotherapeut nr 1, naar wie ik was doorverwezen.
Dat denk je maar zei ze, en gaf me een gele post-it die ik op de koelkast moest plakken met de tekst: ik leef zoals ik wil.

Exit fysio.....

Ik ben moe zei ik tegen psychosomatische fysiotherapeut nr. 2.
Hoe kan ik je helpen, zei hij toen.
Ik wou de man zoenen....

Ik ben moe zei ik tegen de ergotherapeut.
Hoe kunnen we het je dan zo makkelijk mogelijk maken vroeg ze mij.  
Zodat je niet je energie aan de verkeerde dingen besteedt.
Nog één die ik wou zoenen...

Ik ben moe zeg ik tegen de vrouw die me in de spiegel aanstaart.
Vandaag kan ik niet douchen, koken, schaatsen of boodschappen doen.  
Accepteer je dat?



Mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Het merendeel van de ME-patiënten wordt niet gehoord, niet gezien, niet serieus genomen en vaak uitgelachen. Erkenning, ook (vooral) door officiële instanties gaat moeizaam.

Het is een chronische aandoening die niet als chronische aandoening wordt geaccepteerd. Ondertussen ligt het leven van een ME-patiënt volledig op zijn gat. Verlies van werk, inkomen, gezondheid, vriendschappen, toekomstdromen en perspectief,  het hoort er allemaal bij.

Nogmaals mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Maar ik ga het wel vertellen. Voor wie het wel wil horen en het kan opbrengen het te lezen. Verhalen over leven met ME (maar niet allemaal zo lang als dit eerste logje hoor). Vaak met een lach, soms met een traan.

PS: voor Patricia, die mij leerde om te luisteren naar mezelf.